De wereld stond stil toen Evi (26) uit Gent haar diagnose kreeg. ‘Een zeldzame auto-immuunziekte', klonk het. Terwijl haar vrienden op reis gingen, huizen kochten en aan kinderen begonnen, lag zij gekluisterd aan een ziekenhuisbed. ‘Twee jaar lang stond mijn leven op pauze. Toen de neuroloog en de adviserend arts zeiden dat ik opnieuw aan de slag mocht, durfde ik eindelijk weer dromen van een toekomst.’
Evi: ‘Het begon met een aanhoudende, stekende hoofdpijn. De dokters stuurden me in het begin gewoon terug naar huis. Neem een pijnstiller, was het advies. Na een tijdje kreeg ik soms een verlamd gevoel aan mijn arm en ik was constant vermoeid. Mijn klachten werden steeds erger en ik belandde in het ziekenhuis. Gelukkig, want eindelijk werd ik serieus genomen.’
‘Na een hersenscan bleek dat ik letsels in mijn hersenen en ruggenmerg had. Er was wel degelijk iets mis, ik had het mij niet ingebeeld. Bijna een jaar lang zag ik enkel de vier muren van mijn ziekenhuiskamer. Ondertussen werden de kronkels in mijn hersenen steeds vreemder. Ik kreeg epilepsie, geur- en smaakproblemen, trillingen en mijn energieniveau had het nulpunt bereikt. De dokters dachten dat ik een hersentumor had. Ik ga niet liegen, ik heb het ergste gevreesd.’
‘Veel hersenscans, bloedonderzoeken en ruggenmergpuncties later kwamen de dokters tot een conclusie. Seronegatieve neuromyelitis optica (NMO), een zeldzame auto-immuunziekte, was het verdict.’
‘De diagnose was een opluchting. Eindelijk wist ik wat er mis was! Nu kon de behandeling opgestart worden, toch? Maar zo simpel was het niet. Omdat ik een zeldzame variant van de ziekte heb, wist de neuroloog niet zeker of de medicatie zou aanslaan. De kans bestond dat ik nooit meer zou kunnen werken. Maar ik ben nog zo jong, dacht ik. Ik bleef hoop koesteren.’
‘In augustus kreeg ik bericht dat ik aan de slag mocht. Vier uur per week, om te beginnen. Dat vond ik eigenlijk te weinig, maar de dokter zei dat het anders te overweldigend zou zijn. Opbouwen was de boodschap.’
‘De diagnose was een opluchting. Eindelijk wist ik wat er mis was! Nu kon de behandeling opgestart worden, toch?'
Evi
Ondertussen vond Evi haar plaats op de werkvloer terug. ‘In het begin was het wat zoeken, maar mijn job zat me gelukkig nog in de vingers. Bovendien voelde ik me geen vreemde op kantoor, omdat ik contact had met mijn collega’s tijdens mijn afwezigheid. Maar ik voel me ook nog vaak onzeker. In vier uur tijd krijg ik niet veel gedaan, en soms lijkt het alsof ik mijn collega’s met het zwaarste werk laat zitten. Gelukkig hebben ze enorm veel begrip voor mijn situatie. Ik werk echt voor een topbedrijf!’
Sinds kort mag Evi van de adviserend arts een volledige dag per week werken. ‘Samen lunchen met mijn collega’s heb ik misschien nog het meest van al gemist. Die informele momenten nam ik vroeger als vanzelfsprekend, nu maken ze mijn dag. Mensen zeggen vaak dat een job niet definieert wie je bent. Dat klopt. Maar het bepaalt wél voor een stuk mijn eigenwaarde en geluk.’
Voor Leef hield Evi een dagboek bij over haar vooruitgang op de werkvloer. Je leest het hier.
Zit je job niet helemaal lekker? Loopt het professioneel niet zoals je hoopte? Worstel je met stress, faalangst of perfectionisme? Of wil je, net als Evi, de draad weer oppikken na een periode van arbeidsongeschiktheid? CM kan je helpen.
Als Weerbaar-op-het-werk-gids helpt CM je om met de vele wendingen in je werk en leven om te gaan.