Priya (25) heeft vulvodynie en vulvair eczeem: ‘Leven met pijn heeft een grote impact’
‘Mijn diagnose krijgen was een hele journey. Het begon 7 jaar geleden, toen ik amper 18 jaar oud was. Ik had pijn aan mijn vagina. Ik ging op raadpleging bij mijn huisarts. Daar kreeg ik te horen dat ik een schimmelinfectie had, ik kreeg medicatie en werd naar huis gestuurd.’
‘Het probleem was er helaas niet mee opgelost. Ik kreeg nog wat andere behandelingen, maar ik had nog steeds pijn. Ook de gynaecoloog waar ik naartoe ging, dacht aan een schimmelinfectie. Weer probeerde ik allerlei crèmes en zalfjes, maar niks hielp. Dit heeft zo’n 5 jaar aangesleept.’
Donkere huid
‘Pas toen ik naar een gynaecoloog ging die gespecialiseerd is in vulva-aandoeningen, kreeg ik de diagnose van vulvair eczeem. Die stuurde me door naar een dermatoloog, want eczeem is een huidaandoening. Omdat ik een donkere huid heb, was het voor de dokters moeilijk om het eczeem vast te stellen. Ze zien dit vaker bij een lichtere huidskleur en herkennen het niet altijd bij een donkere huid. Bij een donkere huid lijkt de vaginale huid minder aangetast, terwijl dit niet zo is. Mijn gynaecoloog had meer ervaring met personen met een donkere huid en kon het eczeem gelukkig wel vaststellen.’
‘Helaas hielp geen enkele behandeling me van het eczeem af. Ik heb alles geprobeerd. Het was een nachtmerrie. Als mensen eczeem op hun armen hebben, jeukt het heel hard en krabben ze hun armen open. Bij mij zit het eczeem aan mijn vagina, dat is een hele lastige plaats. Tijdens mijn slaap krabde ik alles open, ik werd soms wakker met bebloede vingers. Daarom begon ik met handschoenen te slapen. De dermatoloog stelde voor om een antidepressivum te nemen om prikkels tegen te gaan, maar die bijwerking daarvan zijn zo heftig dat dit ook geen optie is .’
‘Ondertussen bleef de pijn maar duren, ik kreeg zelfs moeite met gewoon wandelen. Dat kon niet alleen van het eczeem zijn. Toen stelde mijn gynaecoloog ook vulvodynie bij me vast. Vulvodynie is paan aan de vulva, aan de ingangszone van je vagina dus. Ik had nog nooit over die aandoening gehoord. Ook daarvoor probeerde ik allerlei zalfjes, crèmes en pilletjes uit. Maar ook die hielpen niet.’
Grote impact
‘Het is nu 2 jaar geleden dat ik die diagnose kreeg, maar eigenlijk heb ik dus al 7 jaar last. Dat heeft een grote impact op mijn leven. Als de pijn heel erg is, moet ik met alles rekening houden. Wil ik met de tram naar school? Dan moet ik in plaats van 5 minuten op voorhand al 10 minuten eerder de deur uit zijn om die te halen.’
‘Ook voor kledij is het lastig, ik kan niet verdragen dat een onderbroek mijn vagina aanraakt. Het voelt alsof iemand met vuurtje aan mijn huid komt of me met een mes steekt. Daarom draag ik alleen rokken. Vooral in de winter is dat een hel, want ik kan ook geen panty’s aandoen. Ik draag dus lange rokken, doe laag boven laag en trek lange laarzen aan. Dit is helemaal niet leuk, ik kan ook niet zomaar elke trend volgen. Als ik mijn maandstonden heb, kan ik niks doen. Dan lig ik gewoon op bed met een doek onder me.’
Het is vermoeiend om voortdurend met pijn te leven. Vulvodynie en vulvair eczeem zijn altijd op de achtergrond
Priya
Taboe
‘Ik heb een andere culturele achtergrond. Een aandoening zoals de mijne is bij de generatie van mijn ouders nog een taboe, daarom kon ik er met hen moeilijk over praten. Mijn vader vond het ook geen goed idee om het tegen de rest van mijn familie te vertellen, want volgens hem hoef je vuile was niet buiten te hangen. Ik kreeg het gevoel alsof vulvodynie iets was waar ik me voor moest schamen, dus zweeg ik erover. Maar hoe meer ik erover praat, hoe beter het is voor mijn mentaal welzijn. Ik nam de beslissing om voor mezelf te kiezen, ik verbrak de cirkel door wel over mijn aandoening te praten.’
‘Het is vermoeiend om voortdurend met die pijn te leven. Vulvodynie en vulvair eczeem zijn altijd op de achtergrond aanwezig. Dat begrijpen mensen die niet voortdurend pijn hebben niet altijd. Als ik bijvoorbeeld met vriendinnen op stap ben en ik aangeef dat ik even moet rusten, is er altijd wel iemand die me aanspoort om toch nog een klein stukje door te wandelen. Maar als iemand met pijn z’n grens aangeeft, zit die echt al on the verge. Je kan dan niet veel verder meer gaan.’
Rollercoaster
‘Nog vaak gaan mensen ervan uit dat jongvolwassenen gezond zijn. Ze begrijpen niet waarom ik bijvoorbeeld de lift neem in plaats van de trap of waarom ik rolstoelbegeleiding heb in de luchthaven. Opmerkingen zoals ’Waarom neem je niet gewoon de trap?’ tasten mijn zelfvertrouwen aan. Het is alsof ik me aanstelde omdat ik een jonge vrouw ben en geen pijn hoor te hebben. Vulvodynie is een onzichtbare aandoening, het is anders dan een gebroken been. Want dan zie je dat er iets aan de hand is. Maar bij mij doet niks aan de buitenkant vermoeden dat ik pijn heb.’
‘Mijn leven is een rollercoaster van pijn, soms gaat het beter dan anders. Nu gaat het weer even wat minder. Geen enkel zalfje, crème of pilletje werkt. Maar ik blijf geloven in mijn eigen lichaam. Ik doe elke dag oefeningen om mijn bekkenbodemspieren te ontspannen en ik doe aan yoga. Mindfulness helpt me om mentaal sterk te blijven.’
Vulvodynie: een aandoening die te veel vrouwen treft
Een op de tien vrouwen heeft pijn bij penetratieseks. Vulvodynie is een van de boosdoeners. Professor gynaecologie Hans Verstraelen legt uit wat het is:
Hans Verstraelen: ‘Als je vulvodynie hebt, heb je pijn aan de vulva. De meeste patiënten voelen pijn aan de ingangszone van de vulva tot aan het maagdenvlies - ook wel het vestibulum genoemd. Die pijn is er bij aanraking, druk of wrijving tijdens seksueel contact of een poging daartoe. Ook het inbrengen van een tampon of vinger kan pijnlijk zijn. Sommigen hebben last als ze spannende kledij dragen, lang zitten of sporten zoals paardrijden of fietsen.’
‘Het gaat om een chronische pijnklacht die we niet kunnen toeschrijven aan andere oorzaken zoals een huidaandoening of een infectieuze of neurologische aandoening. Vulvodynie is dus eigenlijk een verzamelbegrip.'
