Patiëntenrechten zijn meer dan theorie: Jo, Linda en Bart getuigen
Als patiënt leg je jouw gezondheid soms letterlijk in de handen van een arts. Maar dat betekent niet dat je zelf niets meer te zeggen hebt. Jo, Bart en Linda getuigen over hun ervaringen. Karen Mullié, beleidsexperte bij CM, geeft uitleg over hun rechten als patiënt.
Ze zeiden: hier valt niets meer van te maken
Jo Caers
In 2019 veranderde het leven van Jo Caers ingrijpend door een fietsongeval zonder helm. De medische conclusie was hard: hij zou nooit meer stappen, nooit meer helder denken. 'Het advies was: rust houden, een behandeling had geen zin. Dat was een gemiste kans.'
Het fietsongeval leidde tot een schedelbreuk, hersentrauma en een beschadigde oogzenuw. Wat volgde, was een lange periode in het ziekenhuis. 'Ik heb ongeveer anderhalf jaar als een zombie in bed gelegen, zonder kracht, zonder vooruitzicht. Ik kon me zelfs niet draaien’, vertelt Jo.
Opgesloten in een diagnose
Jo zat opgesloten in een lichaam dat niet meer meewerkte: zijn zicht was beperkt, zijn evenwicht verstoord, zijn motoriek aangetast. Maar hij weigerde zich neer te leggen bij de diagnose. 'In 2022 heb ik gezegd: tegen de zomer van 2023 wil ik rolstoelvrij zijn voor korte afstanden. Mijn kinesist moedigde me aan, en het is me gelukt, al heb ik begeleiding nodig door mijn visuele beperking. Voor iemand die nooit meer zou stappen, ben ik toch behoorlijk mobiel.'
Jo heeft veel tijd verloren, vindt hij. 'Mijn situatie werd enkel bekeken binnen de muren van geriatrie. Ik kreeg een vlakke diagnose: rusten, de rest is zinloos. Anderhalf jaar lag ik daar, zonder dat, naar mijn gevoel, de artsen mijn situatie voldoende evalueerden. Een diagnose kan correct zijn in de beginfase, maar moet regelmatig herbekeken worden. Was dat gebeurd, dan had ik sneller de juiste behandeling kunnen krijgen.'
Ik wil mijn stem laten horen. En ik hoop dat ik zo ook andere patiënten overtuig om van zich te laten horen
Jo Caers
Recht op een stem
En misschien wel het belangrijkste: er werd niet naar hem en zijn vrouw Rita geluisterd. 'Ze zeiden dat ik nooit meer zou stappen, dat ik niet helder zou kunnen denken. Maar niemand vroeg mij of Rita wat wij wilden. Het enige wat we hoorden was een definitieve stempel. En dat is geen patiëntenrecht. Patiënten zijn meer dan hun ziekte. Ze hebben recht op een stem.'
Vanuit zijn ervaring als ingenieur maakt Jo een parallel met de medische wereld. ‘In de industrie leerde ik dat interdisciplinaire samenwerking cruciaal is. Daar analyseerden we een probleem en we zochten samen naar oplossingen. Als je verschillende specialisten naar een patiënt laat kijken, krijg je een breder beeld. En in de zorg blijft men soms te veel bij de ziekte hangen, en te weinig bij de impact ervan op de patiënt en diens omgeving.'
Revalidatie als stimulans
Zijn perspectief veranderde toen Jo van de geriatrie naar het revalidatiecentrum kon. 'Voor het eerst hoorde ik: we gaan je aansterken en stimuleren. De zorgverleners daar geloofden in mij. Toen ik amper op mijn benen kon staan, zei de kinesist: wij gaan hier samen buiten en dan drinken we iets wat verderop. Op dat moment leek dat onvoorstelbaar. Maar het is gelukt.'
Impact op de patiënt
Jo heeft zijn verhaal neergeschreven in een boek. 'Ik wil mijn stem laten horen. En ik hoop dat ik zo ook andere patiënten overtuig om van zich te laten horen. Praat, luister en leer van elkaar.'
Ondanks alles kijkt Jo vooruit. Hij en Rita dromen van een reis naar Singapore, waar ze ooit woonden. 'Toen ik uit revalidatie kwam, werd gezegd: je mag niet meer vliegen. Maar we hebben intussen vier Europese vliegreizen gemaakt. We bekijken de risico’s, stellen randvoorwaarden en passen ons aan. We zien wel hoe ver we nog geraken. Mijn leven is anders nu, maar ik voel terug vaste grond onder mijn voeten.'
Karen Mullié: In het verhaal van Jo merk je de drie pijlers van de wet over patiëntenrechten: goede zorg gebeurt voor, samen met en door de patiënt.
Voor de patiënt: wat wil je precies als patiënt? Stel je levensdoelen centraal en doe aan vroegtijdige zorgplanning. Dan weten artsen wat je wil als je zelf niet meer kan beslissen. Zo krijg je de meest geschikte zorg, want elke patiënt is uniek. Communicatie is cruciaal.
Samen met de patiënt: zorgverleners moeten overleggen met jou als patiënt, maar ook met de naasten die jij zelf kiest. Zo worden de beste beslissingen genomen.
Door de patiënt: je moet in vertrouwen kunnen samenwerken met zorgverleners. En de verschillende zorgverleners moeten onderling optimaal samenwerken. Ze moeten voldoende tijd nemen, vragen stimuleren en het mogelijk maken dat je afspraken op papier zet.
Bart werd betrokken bij de zorg van zijn kind
‘Onze zoon Evert heeft mucoviscidose. Van bij de geboorte is hij in behandeling bij een mucoteam met verschillende medische en paramedische specialisaties. Als Evert ziek werd toen hij nog een baby was, konden we zeer snel terecht bij het mucoteam. We werden er altijd respectvol opgevangen, met veel begrip voor onze bezorgdheid en angsten voor de gezondheid van onze zoon. Het blijft me bij dat de arts ons als ouders betrok bij de beslissing over welke behandeling er het best werd opgestart.’
Karen Mullié: ‘Het verhaal van Bart toont aan dat goede zorg betekent dat er geluisterd wordt naar de ouders en dat die mee beslissen over de behandeling. Patiënten moeten informatie krijgen over het doel, de risico’s, eventuele alternatieven en de financiële gevolgen van een medische ingreep, alvorens ermee in te stemmen. Minderjarigen kunnen hun rechten zelfstandig uitoefenen als ze hun belangen redelijk kunnen beoordelen. Anders gebeurt dit door de ouders, pleegouders of voogd.’
Karen Mullié
Linda wilde behandeld worden door haar eigen arts
‘Een behandeling in de pijnkliniek zou niet door mijn dokter, maar door een assistent worden uitgevoerd. Dat was niet de afspraak, gaf ik aan. Waarop de verpleegkundige me zei dat de assistent de ingreep even goed kon uitvoeren. Ik herhaalde dat ik mijn dokter wilde. Kon dat niet, dan zou ik naar huis gaan. De verpleegkundige ging misnoegd mijn dokter halen. Ik had in het verleden een slechte ervaring gehad met een assistent. Dat stond in mijn dossier vermeld. Uiteindelijk heeft de dokter van mijn keuze de behandeling uitgevoerd.’
Karen Mullié: ‘Elke patiënt heeft recht op de vrije keuze van zorgverlener, maar die is niet onbeperkt. In noodsituaties, of als er weinig specialisten zijn, kan je niet kiezen. Artsen in opleiding maken deel uit van het zorgteam, zij moeten praktijkervaring opdoen. Binnen het ziekenhuis is het essentieel dat zorgverleners het patiëntendossier nalezen, de wensen en negatieve ervaringen van de patiënt meenemen, en goed communiceren onder collega’s.’