Carmen open over haar strijd tegen long covid
Covid blijft voor minstens 1 op de 20 covidpatiënten lang nazinderen. Daarom krijgt het de term long covid mee. Maar wat is lang? Hoe voelt long covid precies en welke invloed heeft het op je dagdagelijkse leven? Wat zijn de behandelingen? Wij spraken met Carmen (43), een mama die nu al bijna 2,5 jaar een schim is van zichzelf.
Als je drie maanden na je covidinfectie al minstens twee maanden symptomen hebt en deze niet te verklaren zijn door een andere diagnose, dan is er sprake van long covid. Patiënt Carmen geeft een dappere, openhartige getuigenis die veel energie van haar vraagt. Energie die ze eigenlijk niet op overschot heeft.
Haar stem klinkt nu al jaren hees en fragiel, stappen gaat moeizaam, spierpijnen tergen haar lichaam, ze heeft hartkloppingen en veel hoofdpijn, in haar brein duiken geregeld mistbanken op, ze is voortdurend vermoeid … Carmen: ‘Ik had geen klachten voorheen en was kerngezond. Long covid kan blijkbaar iedereen overkomen.’
Die eerste positieve coronatest
In 2020, het begin van de eerste corona-epidemie, was Carmen supervoorzichtig. Schrik om zelf besmet te geraken had ze niet, wel om andere en dan vooral oudere mensen te besmetten. In maart 2021, net voor de vaccins er waren, werd Carmen grieperig en testte ze positief op corona. Ze moest hoesten, niezen, overgeven, had hoge koorts en diarree. Na twee weken was ze zo uitgeput en uitgedroogd dat ze moest worden opgenomen in het ziekenhuis. ‘Ik kreeg vocht toegediend en ze zagen dat mijn ribben gekneusd waren van het hoesten en dat mijn longen beschadiging hadden opgelopen.’
Omdat de ziekenhuizen vol lagen, werd ze na enkele dagen naar huis gestuurd. Thuis bleef ze last hebben. ‘Na een maand voelde ik me nog altijd slecht. De huisarts begon samen met mij aan long covid te denken. Er waren destijds al groeperingen van mensen die langer last hadden van hun infectie gekend.’
Carmen is positief over haar huisarts. ‘Ze nam mijn klachten meteen serieus en heeft altijd gezegd waar het op stond. Dat ze nog niet alles weten over long covid, heeft ze me eerlijk verteld. Ze zag wat de ziekte met me doet en erkende dat ik mijn leven van voorheen voorlopig kwijt ben. Dat apprecieer ik.’
Een zorgtraject als ondersteuning
Carmen liet zich zodra het kon vaccineren. Ze volgde een revalidatietraject in het ziekenhuis, maar dat bleek te inspannend. De huisarts besliste om meer gedoseerd een kinesitherapeut in te zetten. Want beweging bleef wel belangrijk.
In juli 2022 lanceerde de overheid zorgtrajecten voor long covid. Als je 12 weken na een positieve test of een acute covidinfectie nog altijd last hebt, dan kun je hiervoor in aanmerking komen. Er bestaan vandaag twee soorten zorgtrajecten: eentje waarbij de patiënt nood heeft aan één zorgverlener: een kinesitherapeut, logopedist, psycholoog, diëtist, ergotherapeut of neuropsycholoog. En eentje waarbij de patiënt nood heeft aan meerdere zorgverleners: minstens twee uit bovenstaande opsomming. De huisarts stelde het eerste zorgtraject voor om de inspanning voor Carmen te beperken.
‘Mijn kinesist werd extra opgeleid voor een long covid-behandeling, wat goud waard is. Het is heel belangrijk dat zorgverleners uitleg krijgen over hoe ze specifiek op long covid kunnen werken. Als het een dag echt niet goed met me gaat, kan het zijn dat we werken op simpelweg mijn tenen te bewegen. Ook dat is inspanning voor mij.’
Ik mag niet bang zijn, want dan ga ik ten onder
Carmen Van Looy
Als het een dag echt niet goed met me gaat, kan het zijn dat de kinesist werkt op simpelweg mijn tenen te bewegen
Carmen Van Looy
Niet in tijd af te meten
Carmen is enthousiast over het zorgtraject. Het helpt haar enorm. Haar enige bezorgdheid is de duur. Een zorgtraject loopt zes maanden en kan eenmalig verlengd worden. Zij startte in januari dit jaar, kreeg een verlenging, maar straks in december stopt het traject.
‘Ik ben nu 2,5 jaar ziek, maar ben nog altijd niet genezen. Het zorgtraject is ondersteunend en ik vrees dat ik het nog langer nodig ga hebben. Financieel is het voor mij niet haalbaar om zonder het zorgtraject zoveel ondersteuning te voorzien. Dus ik hoop dat ze mensen die blijken langer last te hebben dan de termijn van het huidige zorgtraject niet zullen vergeten.’
Niet meer de mama die ik wil zijn
Carmen haar dagen zien er gigantisch anders uit dan voor haar ziekte. Het merendeel van de dag moet ze rusten. Al de rollen in haar leven die ze voorheen met volle energie aanging, kan ze amper tot niet meer vervullen.
Zo was ze een uiterst betrokken mama. Zes was haar dochter toen deze ellende begon. Acht is ze vandaag. ‘Ik deed vroeger superveel met haar. Uitstapjes, haar van school halen, helpen met huiswerk, haar naar hobby’s brengen … Dat gaat nu niet meer. Ik hoop dat familie of vrienden haar nog eens meenemen voor een uitje.’
‘Mijn dochter is extreem zorgzaam voor me. Ze is heel bang dat ik doodga. Als we samen naar vakantiefoto’s van vroeger kijken, vertrouwt ze me toe dat ze die mama terug wil. Soms stopt ze ook centjes onder mijn kussen. Op het briefje erbij staat dat ik daarmee maar een medicijn moet kopen om te genezen. Het breekt mijn hart. Dat ik niet meer de mama kan zijn die ik wil zijn, vind ik echt het moeilijkste.’
‘Maar ik mag niet bang zijn, want dan ga ik ten onder. Mijn dieren helpen me om het mentaal vol te houden.’ Trouwe viervoeter hond Lucky wijkt tijdens dit interview trouwens haast geen moment van haar zijde. En ook poes Mollie komt regelmatig checken hoe het met haar baasje gaat.
Liever gesloopt gelukkig dan ongelukkig
Op haar werk was Carmen een bevlogen werknemer. Als projectleider in de IT verzette ze bergen. ‘Mijn collega’s en mijn bazen hebben me heel hard gesteund. Dat doen ze nog steeds, maar ik maak me toch zorgen. Er zijn al wat interne verschuivingen geweest de voorbije jaren. Ik ken niet meer iedereen op de afdeling en progressief terug aan het werk gaan is toch iets wat je best in je vroegere bedrijf doet. Gaan ze me nog terug willen als dit nog lang duurt?’
‘Ik heb het gevoel dat ik stilaan verder en verder verwijderd geraak van het leven dat ik terug wil. Soms gaan mijn gedachten de negatieve kant op, dan heb ik actie nodig om ze de mond te snoeren. Dan wil ik mij distantiëren van mijn ziekte en zoek ik afleiding door met mijn dochter of dieren te spelen, plantjes te stekken of te borduren. Het kost me energie, maar ik ben liever gesloopt gelukkig dan ongelukkig.’
Vechten tegen een onzichtbare ziekte
‘Long covid is een onzichtbare ziekte waar nog weinig over gekend is. Die twee facetten zorgen ervoor dat je omgeving soms onbewust snel oordeelt. Dat doet pijn, maar ik snap het ook wel: het is iets onbekend. Lang ziek zijn, wordt ook niet zo goed aanvaard in onze maatschappij, merk ik. Maar ik ben niet lui of geen profiteur, ik zou niets liever willen dan mijn leven terug te hebben.’
Hoe lang dit nog allemaal gaat duren, heeft Carmen geen idee van. Er zijn geen prognoses. Soms duikt er in lotgenotengroepen een succesverhaal op. Van mensen die zich op een dag plots toch beter voelen, en niet voor een uurtje, maar voor langer. ‘Daar trek ik me aan op. Ik probeer positief te blijven: ik heb nog geen goeie dagen, maar soms wel goeie momenten. Ik ben altijd goed geweest in het genieten van kleine dingen. En nu komt dat echt van pas.'
Raadpleeg je huisarts
Heb je aanhoudende klachten na het doormaken van een covidinfectie? Raadpleeg je huisarts.