Jong en reuma: 'Elke dag is een strijd'
‘Ik leef al 15 jaar met een constante pijn aan mijn gewrichten en spieren. Vorig jaar kwam eindelijk de diagnose van reuma.’ Alexandra Meert (29) uit Moortsele vertelt over opstaan en gaan slapen met reuma.
‘Bij mijn diagnose van spondyloartritis, een vorm van reuma, was ik in shock. Vol ongeloof dacht ik: Zou het niet gewoon voorbijgaan? Is het niet voor eventjes?’, Alexandra begint ontzet haar verhaal. ‘Na de diagnose ging het opstarten van de behandeling met medicatie snel. Ik werd overrompeld met veel info. Tegelijkertijd was ik blij dat ik het na zo’n lange weg eindelijk wist.’
‘Tijdens de diagnose lag ik in het ziekenhuis. Op dat moment kon ik amper stappen, ik kon niets. Ik had toen voornamelijk last van mijn knie, die was dubbel zo dik.'
Toen ik mijn diagnose kreeg, was ik in shock
Alexandra Meert
Maar bij elke opstoot van de ziekte kan die pijn ergens anders voorkomen. Bijvoorbeeld in mijn heup, aan het einde van mijn ruggenwervel of mijn hand. Dat is ook bij iedereen anders.’
Niet alleen ouderen
Reuma is niet aangeboren, je kunt wel erfelijk belast zijn. Maar het is niet omdat je een gen met een verhoogd risico voor reuma draagt, dat je het ontwikkelt. Verschillende factoren kunnen een rol spelen.
‘Mijn reumatische aandoening kun je niet zien of uitleggen. In het begin gebruikte ik mijn krukken langer dan nodig. Enkel om aan te tonen dat er iets mis was’, deelt Alexandra. ‘Reuma wordt in de maatschappij gezien als een ziekte die vooral ouderen treft. Wat zeker niet het geval is. Je kunt het als kind krijgen maar ook op je dertigste, zoals ik.’
Groot gemis
‘Ik krijg veel steun en hulp van mijn familie, vrienden en collega’s. Maar ik merk dat zij er nu minder snel bij stilstaan in vergelijking met vorig jaar. Het is een deel van mijn leven. Dat besef is er nog niet bij iedereen. En daar heb ik het moeilijk mee’, geeft Alexandra toe.
‘Ik mis het om contact te hebben met lotgenoten van mijn leeftijd. Om ervaringen met hen uit te wisselen. Er zijn nog niet veel jongeren met reuma aan het woord gekomen.’
Een strijd
'Elke dag is een strijd voor mij’, benadrukt Alexandra. ‘Ik ben bang om te gaan slapen, omdat ik weet dat ik wakker zal worden van de pijn. Ik sta altijd op met de vraag: hoe gaat mijn dag zijn? Ga ik juist veel energie of net pijn hebben?’
‘Ik heb bijna een uur nodig om uit bed te geraken. Ik sta op met ochtendstijfheid, dat kan een hele voormiddag duren. En de dag kom ik door met mijn medicatie. Ik werk nu deeltijds, dat is momenteel haalbaar maar ook vermoeiend. Want erna heb ik een dag nodig om te bekomen.’
Op de eerste plaats
‘Ik zie het als een agenda die al half gevuld is door mijn ziekte. De overige tijd vul ik met werk en familiemomenten. Het is vaak puzzelen want taken zoals koken, poetsen of afspreken met vrienden zijn niet klein voor mij. Dat vraagt veel energie. Maar van één ding ben ik zeker, ik zet mezelf en mijn gezin altijd op de eerste plaats.’
Reuma, wat is het precies?
Reuma is een verzamelnaam voor zo'n 200 verschillende reumatische aandoeningen. Die tasten gewrichten, pezen, spieren maar ook organen aan. Er zijn vier grote groepen: de ontstekingsreuma's zoals reumatoïde artritis, de systeemaandoeningen zoals lupus, de wekedelenreuma's zoals fibromyalgie en de 'slijtagereuma's' zoals artrose en osteoporose.
Heb je vragen? Dan kun je terecht bij ReumaNet.
Ik mis het contact met lotgenoten van mijn leeftijd
Alexandra Meert