Joliens partner heeft lymfeklierkanker
Hoe is het om een dierbare te hebben met kanker? We vroegen het aan Jolien (30). Haar man Jasper kreeg een jaar geleden de diagnose van non-Hodgkin lymfoom. ‘Ik was toen bezig met een carrièreswitch en volgde een opleiding lager onderwijs’, vertelt Jolien. ‘Toen ik het nieuws vernam, stond ik voor de klas mijn eindstage te doen.’
Klierkoorts bleek kanker
‘De kerstvakantie kwam eraan, ik zat in mijn allerlaatste stageweek’, begint Jolien. ‘Een paar maanden eerder was ik bevallen van ons tweede kindje, Cosette. Het waren de laatste loodjes van mijn studie: nog even doorbijten en mijn diploma lager onderwijs was binnen.’
Joliens partner Jasper had al enkele maanden last van een zwelling in zijn hals. Omdat hij ook vermoeid was, dacht de huisarts aanvankelijk aan klierkoorts. Maar de klachten hielden aan en na lang aandringen volgde een bloedonderzoek. Daaruit bleek dat er iets ernstigs aan de hand was.
Na het slechte nieuws gaf ik les op automatische piloot. De kinderen in mijn klas hebben niets gemerkt.
Jolien
Hoe kon ik mijn zoontje geruststellen? Dat moest ik zelf maar uitzoeken.
Jolien
Dring je als buitenstaander gerust wat op.
Jolien
Een etentje met lotgenoten doet zo'n deugd. Je hebt genoeg aan een half woord om elkaar te begrijpen.
Jolien
Met ademhalingsproblemen naar spoed
Jasper bracht Jolien meteen op de hoogte. Die stond op dat moment les te geven aan een klas elfjarigen. ‘Het slechte nieuws sloeg in als een bom. Ik stond daar als versteend. Maar ik slaagde erin om de knop om te draaien en heb verder lesgegeven. De kinderen hebben niets gemerkt.’ De schooldag verliep wazig maar Jolien hield het droog tot ‘s avonds.
Eens thuis kregen Jolien en Jasper maar weinig ruimte om het nieuws te bespreken. ‘Jasper kreeg ademhalingsproblemen waardoor hij met spoed opgenomen moest worden’, legt Jolien uit. Bovendien verkeerden ze nog in grote onzekerheid over de diagnose. ‘We wisten weliswaar al dat het kanker was, maar er moest nog verder onderzoek gebeuren om uit te maken of het om een ernstige vorm ging.’
Wallen tot aan mijn voeten
Wat ze wel al hadden besloten, was dat Jolien hoe dan ook haar stage moest afronden. Dan hadden ze die zorg toch al niet meer. ‘Dus daar stond ik de volgende dag. Voor de klas met rode ogen en wallen tot aan mijn voeten.’ Hoe Jolien het klaargespeeld heeft, weet ze nog steeds niet.
Bij de arts kregen Jolien en Jasper het advies om de kerstdagen nog zo ontspannen mogelijk door te brengen. Een paar dagen samenzijn met familie en vrienden voor de behandeling zou starten: het zou hen deugd doen. Maar nog voor ze de spreekkamer hadden verlaten, liep de hematoloog al binnen om hen te vertellen dat Jasper een ernstige vorm had en dat de behandeling het best zo snel mogelijk begon.
Onderbroken nachten
Er volgden moeilijke maanden voor Jolien. Jasper was telkens één week in het ziekenhuis en twee weken thuis om uit te zieken van de behandeling. Intussen ging Jolien opnieuw aan het werk, ze kon niet anders. ‘Ik had mijn ontslag gegeven op mijn vorige job en zou op 10 januari starten op school.’
Hun oudste kindje Julien ging pas enkele maanden naar school en Cosette was nog maar een baby’tje. Joliens nachten waren onderbroken, ze sliep lichter en piekerde veel. Dat maakte dat ze doodmoe was.
Een gevoelig mannetje
Vanuit het ziekenhuis voelde Jolien weinig omkadering. ‘Voor de naasten van patiënten leek er maar weinig aandacht te bestaan. Ik had het gevoel dat ik het allemaal zelf moest uitzoeken. In die periode heb ik me heel alleen gevoeld.’
Jolien had bijvoorbeeld graag advies gekregen hoe ze moest omgaan met de ongerustheid van hun zoontje Julien. ‘Julien zag zijn papa z’n haar verliezen, ziek zijn, in bed liggen. Hij legde linken waar er geen waren’, weet Jolien nog. ‘Hij was bang om naar de kapper te gaan omdat Jasper na zo’n kappersbezoek al zijn haar kwijt was. Of als hij ziekjes was, dacht hij ook dat hij zijn haar zou verliezen. Hij is een heel gevoelig mannetje.’
Het leek Jolien en Jasper het beste om open en eerlijk tegen hem te zijn. ‘We vertelden hem over de slechte beestjes in het lichaam van papa en dat die bestreden moesten worden. Maar hij was bang en uitte dat op zijn manier. Toen ik hem bijvoorbeeld naar de voorschoolse opvang bracht, klampte hij zich aan me vast en wilde hij niet loslaten. En toch moest ik vertrekken. Verschrikkelijk.’
Roepen als er iets is
De rest van het schooljaar was Jasper in behandeling. Om alles geregeld te krijgen, verzamelde Jolien een netwerk rond zich van vrienden en familie. Ze kon beroep doen op haar ouders en schoonouders, haar zussen en broer.
Toch was Jolien ook wat teleurgesteld in vrienden die zich na een tijdje niet meer lieten horen. ‘In het begin was iedereen erg begaan met de situatie. Maar na verloop van tijd zakt de aandacht weg en sta je er alleen voor.’
Jolien heeft er zelfs een Instagrampost rond gemaakt toen de behandeling erop zat. ‘Daar zijn heel wat reacties op gekomen, zoals Sorry, ik voel me aangesproken maar ik wist niet hoe te reageren, of ik was van plan je te bellen maar ik ben er niet toe gekomen. Of, wat ik ook vaak hoorde: Je zag er vrolijk uit dus ik veronderstelde dat het goed ging. Tja, ik ben nu eenmaal een optimist. Ik ben niet de persoon die loopt te treuren en mijn verdriet meebrengt naar het werk of naar vrienden. Ik heb genoeg geweend maar ik deed dat thuis, alleen.’
‘Je moet maar roepen als er iets is, nog zo’n zinnetje waar je mee om de oren wordt geslagen. Maar dat doe je niet, roepen als er iets is. Iets praktisch als een ovenschotel of brownies die je brengt, kan wonderen doen. Dat gaf mij het gevoel dat ik ondersteund werd, dat ik er niet alleen voor stond. Dus dring je als buitenstaander gerust wat op.’
Jolien kreeg ook voortdurend de vraag 'Hoe is het nu met Jasper?' ‘De mensen die wilden weten hoe het met mij ging, kan ik op één hand tellen. Op school kreeg ik begeleiding van een dame met wie het heel goed klikte. Zij vroeg: iedereen is nu erg bezig met Jasper, maar hoe gaat het met jou? Ik weet nog goed hoe dat binnenkwam, ik brak in duizend stukjes. Gewoon omdat bijna niemand me dat op dat moment al gevraagd had.’
Wachten op nieuws
Is het ergste nu voorbij? ‘Jasper is nog volop aan het herstellen van de behandeling. Hij voelt zich snel vermoeid en heeft emotionele dipjes. Wel is hij progressief weer aan het werk. We wachten nog steeds op het woordje kankervrij. In december volgt een nieuwe controle en dan weten we hopelijk meer’, vertelt Jolien.
‘Wat ik heel vervelend vind, is dat ik nooit mee kan naar de doktersafspraken. Ik moet immers op school zijn. Daardoor krijg ik de info uit de tweede hand waardoor ik niet echt kan inschatten hoe optimistisch of hoe pessimistisch we moeten zijn. Het zorgt voor nog meer onzekerheid. De vraag Wat als? houdt me erg bezig.’
Zelfde schuitje
Jolien en Jasper hebben veel aan het lotgenotencontact via de vzw Kameleon cocktail. Die vzw is een gevolg van Jaspers Instagramaccount die hij startte aan het begin van zijn behandeling.
‘We kregen 100 keer per dag de vraag: hoe gaat het nu met Jasper?’, herinnert Jolien zich. ‘We moesten dan 100 keer hetzelfde antwoorden en besloten dan maar verslag te doen via Instagram. En daaruit is ook de vzw voortgevloeid. Met de vzw behartigen we de belangen van bondgenoten bij verschillende instanties en organisaties door verscheidene initiatieven.’
‘Onlangs zijn we gaan eten met ‘het non-Hodgkinclubje’, een koppel dat we via de vzw leerden kennen. Ze zitten in precies dezelfde situatie. Het was een zalige avond. Je hebt maar een half woord nodig om elkaar te begrijpen. Het was lang geleden dat we zo ontspannen waren, zo genoten hadden van elkaars humor.’
Komt er nog een weerbots voor Jolien? ‘Moeilijk te voorspellen. Voorlopig ben ik blijkbaar nog veerkrachtig genoeg. Een uitlaatklep zou me wel deugd doen. Vroeger ging ik regelmatig lopen. Maar toen kwam de tweede zwangerschap en Jaspers ziekte. Ik heb er momenteel nog niet de energie voor maar dat komt wel, als de tijd rijp is.’
