'Eens goed bleiten doet zo'n deugd'
Alles deden ze samen, Hugo Sigal en zijn Nicole. En dat geldt ook voor Gust Moens en Maria. Hugo en Gust verloren hun vrouw aan de gevolgen van de ziekte van Alzheimer. Leef brengt hen samen voor een gesprek.
Gust schrijft over Maria in ontroerende gedichten, Hugo eert Nicole in liedjes en het aangrijpende boek Leven voor twee. En ook tijdens dit gesprek hoeven ze niet te zoeken naar woorden.
Simpele vragen
Gust: ‘Het begon vaag, met af en toe een kleine vergeetachtigheid of een vreemde opmerking. Op een bepaalde leeftijd gebeurt dat bij iedereen wel eens. Het duurt een tijd voor je frank valt: hier is iets meer aan de hand.’
Hugo: ‘Toen Nicole zich soms begon te vergissen, gingen we naar een neuroloog. Daar moest ze een test doen. Ze stellen heel simpele vragen: de datum, het seizoen, een huisje tekenen …’
Gust: ‘O, Maria was verontwaardigd over die test! Wat voor onnozels hebben ze me nu laten doen?, zei ze.’
Hugo: ‘Nicole kende de test al, haar vader had ook Alzheimer gehad. In het begin scoorde ze er nog goed op. Maar na zeven jaar sprak de neuroloog uit: het is Alzheimer. Nicole besefte wat er ging gebeuren.’
Gust: ‘Toen wij de diagnose kregen, zei het ons niets. We wisten niet wat er ons te wachten stond.’
Ik begon stilletjes aan zaken over te nemen, zonder het te laten merken
Hugo
Soep en patatten
Hugo: ‘Nicole wilde koffiezetten, maar vergat het water. Ze plaatste potten op de kookplaat, maar stak het verkeerde vuur aan. Ik begon stilletjes aan zaken over te nemen. Zonder het te laten merken. Ik liet haar overal aan meedoen, ik wilde dat ze haar waardigheid behield.’
Gust: ‘Bij Maria verdween de interesse in het huishouden. Ik had haar honderden keren het bed zien opmaken, en dat ging vanzelf. Maar in het begin lagen de lakens er bij mij toch al eens verkeerd op, hoor. Ze klaagde nooit over mijn soep of de patatten, ook al wist ik amper hoe ik ze moest klaarmaken.’
Hugo: ‘Ik heb veel gespiekt hoe Nicole kookte, en dan deed ik dat na. Zo leerde ik spaghettisaus maken (lacht).’
Gust: ‘Het is niet altijd gemakkelijk om met die veranderingen om te gaan. Op een bepaald moment kon Maria haar horloge niet meer lezen. Daar kon ze uren over doorbomen. Soms reageerde ik daar verkeerd op. Daar voel ik me nog altijd schuldig over.’
Van veilig opstaan tot een rustige nacht
Hulpmiddelen om langer thuis te blijven wonen
bij Goed thuiszorgwinkel
'Je hebt mensen nodig die de aandoening voldoende begrijpen, met wie je echt erover kan praten', zegt Gust.
Zinnige dingen zeggen
Hugo: ‘Er rust een taboe op dementie. Het heeft met het koppeke te maken, mensen begrijpen niet goed wat er in het hoofd van mensen met dementie gebeurt. Ze vinden het een beetje gek, dus zwijgen ze er liefst over. Terwijl het net bespreekbaar moet worden.’
Gust: ‘Je krijgt nogal snel dingen te horen als het komt wel goed, of zo. Daar heb je niets aan. Je hebt mensen nodig die de aandoening voldoende begrijpen, met wie je écht erover kan praten. Dat zijn er niet veel.’
Hugo: ‘En van de persoon met dementie wordt vaak gedacht dat het geen zin heeft om ermee te praten. Die begrijpt het toch niet meer. Dan vroegen ze aan mij hoe het met Nicole ging, terwijl ze erbij stond. Vraag het gerust aan haar zelf, zei ik.’
Gust: ‘Sommige mensen waren bang om op bezoek te komen, want hoe zou Maria op hen reageren? De persoon met dementie zit zo meteen in een hokje. Oké, ze zijn soms verward, maar ze kunnen best nog antwoorden en zinnige dingen zeggen.’
Om dwaalgedrag tegen te gaan
Personenalarm 'thuis en buitenshuis' geeft signaal
bij Gerust zorgcentrale Je beseft niet ten volle wat er gebeurt. Ook voor mezelf is die tijd een soort mist
Gust
Hulp inschakelen
Hugo: ‘Mijn broer zei vaak: schakel hulp in, want je gaat eronderdoor. Maar ik wou dat niet inzien. Nee, ik kan dat zelf.’
Gust: ‘Je gaat erin mee en je beseft niet ten volle wat er gebeurt. Ook voor mezelf is die tijd een soort mist.’
Hugo: ‘Het is een rollercoaster en dat karretje blijft maar draaien.’
Gust: ‘Een vriendin raadde me aan Maria te laten opnemen in een woonzorgcentrum, omdat ik de situatie niet meer meester zou kunnen. Ik had twee uur gezinshulp per week, de laatste maand vier uur. Zodat ik snel boodschappen kon doen.’
Hugo: ‘De laatste maanden overwoog ik om een verpleegkundige in te schakelen.’
Gust: ‘Het ging zodanig snel op het einde, dat alleen het woonzorgcentrum nog een mogelijkheid was voor ons. Maria herkende me niet meer. Mijn zoon had ooit een pet ontworpen met Gust op, voor mijn verjaardag. Daarom droeg ik die pet elke dag. Ah, ben jij Gust?, vroeg ze dan. Dat is zo raar, dat doet pijn, hoor.’
Hugo: ‘Ik ben blij dat ik haar niet meer heb zien aftakelen. Het moment dat ze zou zeggen: wie ben je? Wat doe je hier? Dat zou ik verschrikkelijk gevonden hebben.’
Gust: ‘Ik had zo lang voor haar gezorgd, ik wilde haar niet afgeven. Toch ben ik enorm tevreden over de zorg die ze in het rusthuis kreeg. Ze is er uiteindelijk slechts vier maanden geweest.’
Hugo: ‘Nicole heeft thuis een lelijke val gemaakt. En toen was ze in een keer helemaal weg.’
'Ondanks alles zou je liefst willen dat het gewoon doorgaat', zegt Hugo.
Op automatische piloot
Hugo: ‘Ondanks alles zou je liefst willen dat het gewoon doorgaat, dat je op die rollercoaster blijft. Je wil niet aanvaarden dat het gedaan is. Gedaan met opletten, gedaan met je afvragen wat ze uitspookt.’
Gust: ‘Heel je routine valt weg. Ik ging elke dag naar het rusthuis. En plots hoeft dat niet meer. ’s Morgens word je wakker in dat veel te grote bed en dek je de tafel enkel voor jezelf.’
Hugo: ‘De periode na het overlijden leefde ik op automatische piloot.’
Gust: ‘Wenen en er niet meer willen zijn.’
Hugo: ‘Eens goed bleiten kan zo’n deugd doen. Nu nog altijd gebeurt het, als ik iets van Nicole zie of hoor. En dan ween ik eens goed door. Dat is voor mij een soort remedie, om het te kunnen plaatsen.’
Gust: ‘Als je dat zegt, denk ik: oef, ik ben niet alleen. Ik mag mijn emoties tonen.’
Hugo: ‘Maar natuurlijk zijn we niet alleen. Wat een dwaas idee is het toch dat je je sterk moet houden en niet mag huilen. Iedereen huilt, en het is goed om dat toe te laten. Maar rouw is ook voor iedereen anders. Er is geen draaiboek dat zegt hoelang je mag rouwen en wanneer je opnieuw begint te leven.’
Als ik binnenkom, vertel ik wat ik die dag gedaan heb
Hugo
Zij is er altijd bij
Hugo: ‘Ik heb me op mijn werk gestort. Zonder zingen en acteren kwijn ik weg. De agenda is goed gevuld tot juni volgend jaar. Ik kijk ernaar uit. Het is mijn passie, het is mijn vlucht als het ware.’
Gust: ‘Ik ben vrijwilliger geworden in het rusthuis. Maria en ik maakten jarenlang kerststallen, dus maakte ik er ook een voor het rusthuis. Dat helpt, tien of twaalf uur per dag werkte ik eraan. Je moet iets omhanden hebben.’
Hugo: ‘Je wordt er naartoe gezogen.’
Gust: ‘En zij zou dat willen, hé, dat je dat doet.’
Hugo: ‘Ze zou niets anders gewild hebben. Zij was de eerste om te zeggen: blijf dat doen, je doet dat graag. Nicole is altijd bij mij. Letterlijk, ik draag haar as in een solsleutel rond mijn nek. Maar ook figuurlijk. Als ik binnenkom, zeg ik: chouke, ik ben thuis. Dan vertel ik wat ik die dag gedaan heb.’
Gust: ‘Dat doe ik ook, je kan dat niet laten. En voor ik ga slapen in dat veel te grote bed, blaas ik haar kaarsje uit.’
Krijg je zelf te maken met dementie?
- Heb je vragen over zorg bij dementie? De Zorglijn ondersteunt je om zorg op jouw maat te organiseren, en geeft advies en info over tegemoetkomingen. Contacteer de Zorglijn op 02 204 32 34, [email protected] of www.cm.be/zorglijn.
- Van veilig opstaan tot een rustige nacht: bij Goed thuiszorgwinkel vind je hulpmiddelen om langer thuis te blijven wonen. Goed helpt je ook met alle vragen over incontinentie. Ontdek het aanbod op www.goed.be.
- Mensen met dementie dwalen soms rond. Met een personenalarm ‘thuis en buitenshuis’ van Gerust krijg je een signaal als de persoon gaat dwalen buiten een vooraf ingestelde veilige zone. Lees meer op www.gerustzorgcentrale.be.