Ferhan (42): 'Ik had nog nooit van dementie gehoord, tot mijn opa het kreeg'
Naar aanleiding van Werelddag Dementie praten thuisverpleger Hana Loutfi (28) en ex-mantelzorger Ferhan Karakaya (42) openlijk over het omgaan met dementie en migratie. Wat zijn de pijnpunten bij mensen met een migratieachtergrond? En hoe kan het anders? Een warm gesprek dat zich ontrafelt tijdens een wandeling door het Antwerpse Kielpark.
Hana is van Marokkaanse oorsprong, Ferhan van Turkse. Tot voor dit gesprek hadden de twee vrouwen elkaar nog nooit gezien. Al zou je dat niet zeggen, want na amper tien minuten praten ze al honderduit. Het is het onderwerp dementie dat hen vandaag verbindt. En hun mondigheid, enthousiasme en welwillendheid om een verschil te maken in de wereld.
Dementie zonder naam
Ferhan heeft vijf kinderen, runt haar eigen bedrijf en is bestuurslid van Inspiration vzw, een vereniging rond de uitwisseling van intellectuele en culturele waarden. Daarbij was ze ook nog eens drie jaar lang, samen met haar tante, mantelzorger van haar opa die alzheimer had.
Ferhans opa stierf vier jaar geleden, maar ook vandaag vindt ze het nog belangrijk om haar ervaringen te delen. Ferhan: ‘Voor mijn opa het verdict kreeg, had ik nog nooit van dementie gehoord. Het enige wat ik wist, was dat vergeetachtigheid voorkomt bij oude mensen en dat ze soms opnieuw als kinderen gaan handelen. En dat je ze dan goed moet verzorgen. Nu weet ik wel beter en wil ik mijn kennis doorgeven.’
Nog nooit van dementie gehoord hebben, lijkt voor velen misschien haast niet te geloven. Maar ook Hana knikt instemmend. Hana: ‘Dat is heel normaal bij mensen met een migratieachtergrond. Ik ken dementie omdat ik er tijdens mijn studies verpleegkunde over heb geleerd, anders zou ik het ook niet kennen. Er wordt niet over gesproken. Al zeker niet met de benaming dementie.’
Nochtans kwam Hana voor haar studies al in contact met dementie, al besefte ze dat toen nog niet. ‘Een van mijn grootmoeders bleek de aandoening te hebben. Ik heb de term niet meegekregen toen ik opgroeide, mijn familie kende het niet. Dat heeft ook te maken met hun scholing, denk ik.’ Pas toen Hana stage liep in een woonzorgcentrum op de dementieafdeling en zag hoe mensen met dementie zich gedroegen, vielen de puzzelstukjes in elkaar.
'Ik heb de term dementie niet meegekregen toen ik opgroeide, mijn familie kende de aandoening niet'
Thuisverpleger Hana Loutfi
'Bij sommige vragen van de MMSE-test had mijn opa het gevoel dat ze hem voor de gek hielden'
Mantelzorger Ferhan Karakaya
De diagnose in vraag gesteld
De opa van Ferhan ging destijds in eerste instantie naar de huisarts omdat hij was gevallen. Die huisarts verwees hem plots door naar het ziekenhuis. Daar werd een test afgenomen, eentje met allerlei rare vragen volgens de tante van Ferhan. Zij ging toen met opa mee en fungeerde tegelijk als vertaler van de vragen.
De test waar het over gaat, is de MMSE-test, het instrument dat vandaag in België gebruikt wordt om dementie te detecteren. Als professionele tolk wist de tante wat afstand te bewaren. Ferhan: ‘Want sommige van die vragen zijn heel persoonlijk en als je ze dan als familielid moet stellen, is dat ongemakkelijk.’
Hana: ‘Ja, dat is heel raar. Maar je kunt niet anders, want je moet het voor hen vertalen. Ik heb vroeger ook die MMSE-testen afgenomen in ziekenhuizen. Ik stelde me er soms wel vragen bij. Sowieso over dat de testen best professioneel vertaald zouden worden, maar ook dat de test maar een keer wordt afgenomen en dus een momentopname is. Ik zou het logischer vinden dat er nog een controletest was. Er moet meer opvolging zijn om eventuele foute diagnoses eruit te halen.’
Ferhan: ‘Ik vind ook dat de vragen misschien niet altijd even respectvol zijn. Bij sommige vragen had mijn opa het gevoel dat ze hem voor de gek hielden. Hij vond het vragen die je aan een kind zou stellen. Plus, je praat met iemand die soms verward is en in een andere tijdsgeest leeft. Vragen in zo’n test moeten daar voldoende rekening mee houden.’
Hana: ‘En als je analfabeet bent, zoals mijn andere grootmoeder, heb je ook een probleem. Zij heeft nooit kennis opgedaan en kan de vragen in zo’n test niet interpreteren of beantwoorden. Maar zij had absoluut geen dementie, en zou op basis van de test toch die diagnose krijgen. Eigenlijk zou observatie meer aan de orde zijn bij haar dan een test met vragen.’
Dat er veel bedenkingen zijn bij de test en het afnemen ervan is duidelijk. Hoe kan het anders? Die vraag leggen we in een ander interview voor aan gerontologe Saloua Berdai Chaouni.
Tijd nodig
Terug naar de opa van Ferhan. Hij kreeg op basis van de test het verdict alzheimer – een vorm van dementie. En dat nieuws sloeg in als een bom. Ferhan: ‘Ik ervaarde de diagnose als iets wat ons overkwam. Ik wist niet wat de ziekte was en moest het dus leren kennen. Mijn moeder bleef zeggen dat opa ons gewoon voor de gek hield als hij gedragsveranderingen vertoonde. Maar na de diagnose besefte ik dat die veranderingen door zijn aandoening kwamen. Ik had zelf ook tijd nodig om dat te bevatten. Hana knikt: ‘Ja, die is gek. Dat zijn woorden die vaak in de mond worden genomen.’
Hana, moeder van twee, runt samen met haar man Elyass de thuisverplegingspraktijk Elyana. Twintig procent van hun cliënteel heeft dementie. Hana en Elyass zien dus de vele verschillende gezichten die dementie kan aannemen. En de mantelzorgers die hen omringen en hoe ze ermee omgaan. Hun klanten zijn mensen met een migratieachtergrond, maar ook zonder.
Hana ziet wel degelijk een verschil: ‘Families met een migratieachtergrond zijn ongeruster. Ze weten niet goed wat er aan de hand is omdat ze de aandoening niet kennen. Ze weten niet altijd wat dementie inhoudt en proberen vaak de persoon te verstoppen. Ze willen de buitenwereld laten geloven dat er niks aan de hand is, dat hun vader, moeder of familielid gewoon ouder wordt.’
‘Mensen zonder migratieachtergrond herkennen, erkennen en accepteren dementie sneller. De families praten openlijk over wat er aan de hand is en de omgeving heeft daar begrip voor.’
Hana krijgt meer telefoontjes van mantelzorgers die hun wortels in België hebben om te zeggen dat de oudere met dementie plots spoorloos is. Bijvoorbeeld iemand met beginnende dementie die langer wegblijft na het boodschappen doen. ‘De ouderen met een migratieachtergrond moeten in die fase vaak sneller binnenblijven, waardoor ze gefrustreerd worden. Ze begrijpen niet waarom ze niet buiten mogen van de mantelzorgers. Het is de aanvaarding van de aandoening door de familie die daar stroef loopt.’
Hoe omgaan met dementie je kan verrijken
Ferhan en Hana zijn gelovige moslima’s. Speelt geloof misschien ook een rol bij het verloop van iemands dementieproces? Ferhan vertelt dat haar opa soms geen besef meer had van zijn geloof. ‘Hij kende de woorden van het gebed niet meer altijd. Hij kon plots opstaan tijdens het bidden, wat je normaal echt niet mag doen. Ook had hij geen tijdsbesef meer, zodat hij niet meer wist wanneer de momenten voor het gebed waren.’
‘Maar daar is gelukkig wel begrip voor in de gemeenschap. Vanaf het moment dat je je niet meer bewust bent van wat je doet, ben je ook niet meer verantwoordelijk voor wat je doet, zegt ons geloof. Dat het gedrag van opa geaccepteerd werd, was wel een geruststelling voor mijn familie.’
Volgens Hana zijn mensen met dementie vaak wel alerter als ze hun vertrouwd gebed horen. ‘Je merkt dat dat iets met hen doet. Vaak is een gebed iets wat je van jongs af meekrijgt. Bij dementie vervaagt wat je het langst kent, het minst snel. Wat je het laatst hebt geleerd, verdwijnt het eerst uit je geheugen. Ouderen met een migratieachtergrond die hier Nederlands hebben geleerd, zullen die nieuwe taal als eerste verliezen als ze dementie krijgen.’
Ferhan geeft nog mee dat dementie wel gemakkelijker te accepteren kan zijn voor de oudere zelf als die gelooft in iets. ‘Als je de aandoening ziet als een beproeving kan dat makkelijker om dragen zijn.’
Hana pikt in: ‘Ik denk dat personen met dementie hun ziekteproces niet per se anders ervaren omdat ze wel of niet gelovig zijn. Maar voor een mantelzorger kan het geloof wel een enorme steun zijn tijdens het zorgen voor iemand. Als een ziekteproces jaren aansleept, dan heb je iets nodig dat je erdoor trekt.’
Ferhan bevestigt dat mantelzorgen een beproeving is. ‘Het voelde alsof ik plots afscheid moest nemen van mijn sociale leven. Ik kon het nog wat verdelen met mijn tante, en dat was al zwaar, laat staan als je het alleen doet. De juiste informatie en advies krijgen, is hier van groot belang.’
Ook al was het een uitdaging, toch zou Ferhan er meteen opnieuw voor kiezen. ‘Ik vind het een maatschappelijke plicht om iemand te helpen die ziek is. Dat kan zelfs om een buur of vriend gaan. Er zijn voor je medemens is nog belangrijker dan te bidden.’ Hana knikt instemmend.
Ferhan geeft aan dat ze toch veel geleerd heeft, ze ziet het als levenslessen. ‘Omgaan met dementie bracht diepgang in mijn persoonlijke ontwikkeling. Je beseft dat niet alles vanzelfsprekend is. Je leert anderen voor jou te plaatsen. Ook al kende ik dat al van bij mijn kinderen, het voelde toch anders. De begrippen liefde, affectie en zorgen voor krijgen een nieuwe betekenis.’
'Mensen met een migratieachtergrond zijn bang om veel te vragen'
Thuisverpleger Hana Loutfi
Het kluwen van hulp ontmantelen
Er valt veel verantwoordelijkheid op mensen zoals Hana en Ferhan. Ze worden als verbinders gezien. Verbinders met zorginstanties die vaak een andere taal dan de hunne spreken. Hana vanuit haar rol als thuisverpleger en Ferhan omdat ze als mantelzorger optrad als een soort advocaat van de familie. Zij was de brug tussen de dokter en de wensen van de hele familie.
Maar zo gemakkelijk bleek ook hun zoektocht niet. Het voelde zelfs voor hen als een kluwen dat ze stap voor stap moesten ontmantelen. Hana: ‘Als iemand mij een vraag stelt, moet ik dat ook uitzoeken. En bij elk ziekenfonds is het anders en elke situatie is anders. Ik merk dat mensen met een migratieachtergrond sneller aan mij vragen stellen, dan aan hun ziekenfonds.’
De reden daarvoor kan de taal zijn, maar ook omdat ze bang zijn om te veel te vragen. Want ze willen absoluut niemand tot last zijn. Ze voelen zich veiliger als ze eerst bij iemand die ook een migratieachtergrond heeft, kunnen checken of ze wel recht op een tegemoetkoming hebben. Dat zelf vragen aan een ziekenfonds voelt als een drempel voor hen.’
Ferhan beaamt: ‘Ik kwam bepaalde tegemoetkomingen op het spoor omdat ik er vriendinnen zonder migratieachtergrond over hoorde spreken. Anders had ik het waarschijnlijk niet geweten. Nochtans had ik ook een hele goede huisdokter die ons goed heeft begeleid, maar ik denk dat die ervan uitging dat wij het wel in de familie zouden oplossen. En dat hij niet wou tussenkomen daarin om mij niet te beledigen.’
Gelijkenissen en verschillen
Ferhan: ‘Volgens mij is het een goed idee als er na de diagnose van dementie een maatschappelijk werker proactief contact opneemt met de mantelzorger. Om uit te leggen wat er op je af gaat komen en welke tegemoetkomingen je kunt aanvragen, waar de mantelzorger terecht kan voor lotgenotencontact en dergelijke.’
Hana: ‘We zeggen niet dat dokters, ziekenfondsen of zorginstellingen mensen met een migratieachtergrond anders moeten behandelen. Integendeel, ze willen net hetzelfde behandeld worden. Wel willen we de andere achtergrond van deze mensen meegeven.’
‘Ik merk trouwens dat ook mensen zonder migratieachtergrond nog niet goed weten waar ze recht op hebben. Incontinentiemateriaal is er zo eentje bijvoorbeeld. Er zijn nog veel mensen die hun pampers uitwassen en in de tuin laten drogen omdat ze niet weten dat het ziekenfonds hierin tussenkomt. Er moet meer informatie doorstromen, naar iedereen.’
- De Dienst Maatschappelijk Werk van CM geeft je informatie over sociale en financiële voordelen en/of langdurige begeleiding, advies rond aanpassing van de woning en de organisatie van thuiszorg.
- CM en Samana organiseren vormingen over dementie en ontmoetingen met andere mantelzorgers. Je kunt ook een beroep doen op een oppas aan huis.
- Bij Goed kun je terecht voor advies en verkoop van hulpmiddelen bij dementie.
- Met andere vragen kun je terecht bij het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. Ook Alzheimer Liga Vlaanderen helpt je op weg met tips, ondersteuning en lotgenotencontact. Bel gratis de luister- en infolijn op 0800 15 225.