Febes zusje had twee keer leukemie
Hoe is het om een dierbare te hebben met kanker? We vroegen het aan Febe (24). Haar zus Lore maakte twee keer leukemie door. Een eerste keer als kind, een tweede keer als puber. ‘Mensen vroegen steevast hoe het met Lore ging’, herinnert Febe zich. ‘Ze houdt vol, antwoordde mama dan. En ze voegde eraan toe: met Febe gaat het trouwens ook goed.’
De dag dat Lore in elkaar was gezakt, ben ik gewoon naar school gegaan.
Febe
Het antwoord van Febes moeder – op een nochtans goed bedoelde vraag - is veelbetekenend. Natuurlijk willen mensen weten hoe het met de patiënt gaat. Maar ook het leven van de naasten staat op zijn kop, zeker als dat kinderen zijn. Die zijn het immers gewend om met broer of zus wilde spelletjes te spelen. Maar Febe zag haar zusje plots breekbaar worden en dat liet een grote indruk na.
Geleefd worden
‘De dag dat Lore in elkaar was gezakt terwijl we onze tanden stonden te poetsen, ben ik gewoon naar school gegaan’, vertelt Febe. ‘ ’s Avonds hoorde ik dat Lore leukemie had. De verpleegkundige gebruikte een boekje om de ziekte op kindermaat uit te leggen. Ik begreep dat er iets ernstigs aan de hand was, maar ik was pas 9. Dat Lore kon sterven, kwam niet bij me op.’
De periode waarin Lore in het ziekenhuis lag, werd Febe een beetje geleefd, zegt ze. ‘Elke dag leek op de vorige: eerst ging ik naar school, vervolgens naar opa en oma, daarna naar Lore in het ziekenhuis. Mijn ouders hebben geprobeerd om zo structuur in mijn leven te houden. Toen Lore uit het ziekenhuis was, zette ik mijn hobby’s gewoon verder. Op het eerste gezicht was er niet veel aan mij te merken.’
Is Lores ziekteproces toen aan Febe voorbijgegaan alsof het niets was? ‘Nee, twee jaar na de eerste diagnose blokkeerde ik. Dat uitte zich op vlak van slaap. Ik wilde niet naar bed, begon te slaapwandelen. Van uit logeren gaan, was geen sprake meer. Toen hebben mijn ouders raad gevraagd aan een psycholoog. Die wist te vertellen dat het een vorm van verwerking was. Ik had afgezien van de stress die met de ziekte van mijn zus gepaard ging, alleen uitte zich dat op een heel andere manier, op kindermaat.’
Op brussenweekend praten we niet de hele tijd over onze zieke broer of zus. We amuseren ons gewoon.
Febe
Donor
Toen Lore enkele jaren later herviel, waren ze allebei in hun tienerjaren. ‘Ik beleefde het helemaal anders dan de eerste keer’, weet Febe nog. ‘Ik besefte dat we weer een heel proces moesten doorspartelen vóór het beter zou worden. En belangrijker: ik maakte me veel meer zorgen omdat ik me realiseerde dat Lores leven in gevaar was.’
Maar – ook helemaal anders dan de eerste keer: Febe stond niet machteloos. ‘Ik kon donor zijn voor een beenmergtransplantatie. Het was voor mij ‘fijn’ dat ik dit kon doen, dat ik mijn zus kon helpen. Ik kon het leven van mijn zus redden. Natuurlijk bestond de kans dat de transplantatie niet aansloeg of dat er complicaties optraden. Dat zeggen ze ook heel duidelijk in het ziekenhuis: dat die kans er is maar dat het niet mijn schuld zou zijn. We beseffen dat we heel veel geluk hadden, want je bent lang niet altijd een match.’
‘In die periode werd ik helemaal ondergedompeld in Lores ziekte’, blikt Febe terug. ‘Het was zomervakantie en ik wilde bij Lore in het ziekenhuis zijn. Zo kon ik met eigen ogen vaststellen hoe het met haar ging. Maar daardoor was ik er wel continu mee bezig.'
‘Ik moest af en toe uit de situatie gehaald worden. Dan deed het enorm deugd als er een vriendin langskwam en over iets alledaags vertelde.’ Even uit de ziekte-omgeving geplukt worden, is dan goud waard, zo vat Febe het samen. En dat is ook de reden waarom Febe besloot om op brussenweekend te gaan.
Gewoon goed amuseren
Kom op tegen Kanker organiseert jaarlijks een brussenweekend voor kinderen die een broer of zus hebben met kanker. Toen Febe hierover hoorde, wilde ze meteen mee. ‘Dat verraste mijn mama. We kwamen net uit die periode waarin ik zo slecht sliep en nergens wilde blijven logeren.’
Het grootste misverstand? ‘Dat we daar continu in een kringetje zitten om over onze zieke broer of zus te praten’, lacht Febe. ‘Voor de meeste kinderen en jongeren die meegaan, is het genoeg dat de anderen hetzelfde meegemaakt hebben om zich op hun gemak te voelen. Eigenlijk is dat hele weekend gevuld met activiteiten en zien we eruit als een gewone jeugdgroep die zich eens goed komt amuseren.’
Zorgend beroep
Hoewel zus Lore genezen is, heeft ze nog steeds last van de nasleep van haar ziekte. Ze moet wekelijks naar de kine om haar gewrichten soepel te houden en dat zal voor de rest van haar leven zijn, dik tegen haar goesting. ‘Maar voor de rest gaat het goed met haar. Zoals dat gaat tussen zussen kunnen we serieus botsen, maar we hebben een sterke band.’
Met Febe gaat het intussen prima. ‘Ik ben net afgestudeerd en aan het werk gegaan, een zorgend beroep. De ziekte van Lore zal hier wel iets mee te maken hebben. Ik vind het fijn om voor anderen te zorgen, om te maken dat ze het goed hebben. Dat heb ik ook altijd voor mijn zus gewild.’
Heeft ze een advies voor buitenstaanders? ‘Zie de naasten en vraag ook aan hen hoe het gaat. Dat hoeft helemaal niet diep te gaan. Gewoon even checken, is al genoeg.’