Endometriose: waarom je dit levenslang moet opvolgen
Een op de tien personen met een baarmoeder lijdt aan endometriose, een chronische ontstekingsziekte die o.a. hevige menstruatiepijn en pijn bij het vrijen veroorzaakt. Bij een derde tot de helft met vruchtbaarheidsproblemen blijkt endometriose de boosdoener. Endometriosespecialist Carla Tomassetti (46) legt uit wat iedereen hierover zou moet weten.
Ook na de menopauze kun je nog last hebben van het littekenweefsel van endometriose
Dr. Carla Tomassetti
We horen vaak dat pijn van patiënten geminimaliseerd wordt
Dr. Carla Tomassetti
Door hormonale medicatie of pijnstillers verdwijnt endometriose niet, maar het kan wel de klachten onderdrukken
Dr. Carla Tomassetti
Het is goed dat we nu zo openlijk over endometriose spreken
Dr. Carla Tomassetti
Wat is endometriose?
Carla Tomassetti: ‘De binnenholte van de baarmoederwand is bekleed met baarmoederslijmvlies oftewel endometrium. We zeggen dat iemand endometriose heeft als endometriumachtig weefsel zich buiten de baarmoeder bevindt en daar chronische ontstekingen veroorzaakt. Meestal aan de organen in je buikholte, maar aan het middenrif of hoger is ook mogelijk.’
‘Het endometriumachtig weefsel kan zich zelfs in de baarmoeder op een plaats bevinden waar het niet hoort, namelijk op de spierwand. In dat geval spreken we van adenomyose. Adenomyose lijkt op endometriose, maar is niet helemaal hetzelfde.’
‘Endometriose kan zich ontwikkelen vanaf de eerste menstruatie tot aan de menopauze omdat de ziekte hormoongevoelig is. Maar ook na de menopauze kun je nog last hebben van het littekenweefsel.’
Hoe weet je of je endometriose hebt?
‘De meest klassieke symptomen zijn verbonden aan pijn tijdens de menstruatie: krampen of steken in de buik, pijn bij het stoelgang maken of plassen. Die pijnklachten kunnen ook buiten de menstruatie optreden, sommige patiënten hebben chronische buikpijn. Pijn bij het vrijen is ook vaak een typisch kenmerk.'
'Verminderde vruchtbaarheid kan ook een klacht zijn. Bij een derde tot de helft van de patiënten met vruchtbaarheidsproblemen – bij de combi van een normale eisprong en een normaal spermastaal – is endometriose de oorzaak.’
‘Bij adenomyose heb je hevigere menstruele bloedingen of tussenbloedingen. Voor de rest lijken de klachten van endometriose en adenomyose erg op elkaar. Ze komen trouwens vaak ook samen voor.’
Wat moet je doen als je denkt dat je endometriose hebt?
‘Als je pijn hebt en daar last van ondervindt – of dat nu door endometriose of door iets anders komt – moet je je er niet voor generen om hulp te zoeken bij je huisarts. Het is aan de arts om te vragen waar je pijn zit. Heeft het te maken met stoelgang, met vrijen, met menstruatie? De arts moet detailvragen stellen om je pijn beter in kaart te brengen en je indien nodig doorverwijzen naar een gynaecoloog.’
‘We horen vaak dat pijn van patiënten geminimaliseerd wordt. Pijn hebben tijdens je regels is normaal en trek maar je plan. Oké ja, als die pijn met een pijnstiller weggaat. Maar als mensen blijven aangeven dat ze last hebben, is verder onderzoek nodig.’
‘Huisartsen en gynaecologen kunnen nog verbeteren in het manueel vaginaal grondig onderzoeken op endometriose. Sommige endometrioseletsels kun je voelen.’
Valt het te behandelen?
‘Er is niet één ideale behandeling voor endometriose. We bekijken altijd in welke situatie en levensfase de patiënt zich bevindt. We doen een echografie en indien nodig een MRI-scan.’
‘Als die onderzoeken negatief zijn, betekent dat trouwens niet dat er geen endometriose is. Endometriose is niet altijd zichtbaar via beeldvorming en dus geen gemakkelijke ziekte om op te sporen. Maar dat neemt niet weg dat je alsnog iemand kunt behandelen alsof die endometriose heeft.'
Hoe gaat die behandeling concreet in zijn werk?
‘In het geval iemand op dat moment geen kinderwens heeft, kan de pil of een variant daarvan een behandeling zijn om de symptomen te verminderen. Door hormonale medicatie of pijnstillers verdwijnt endometriose niet, maar ze kunnen wel de klachten onderdrukken.’
‘Hormonale medicatie kan verschillende scenario’s teweegbrengen bij endometriose: de letsels kunnen hetzelfde blijven, toenemen of afnemen. Als de pijn afneemt, gaat het meestal gepaard met een stabilisatie of vermindering. We blijven altijd alert om belangrijke letsels, zoals grote cystes of diepe knobbels die in de darm ingroeien, uit te sluiten.’
‘Er is ook een kijkoperatie mogelijk waarbij we ineens ook de endometriose kunnen wegnemen, maar dat is zeker niet bij iedereen nodig. We bekijken situatie per situatie wat de beste optie is voor de patiënt. En je moet je ook bewust zijn dat zelfs na een operatie endometriose kan terugkomen. Niet altijd, maar het kan.’
Wat als iemand geen hormonen wilt nemen?
‘Endometriosegerichte medicatie is – behalve de klassieke pijnstillers - voorlopig nog allemaal hormonaal. En dat maakt dus dat die ook contraceptief zijn. Bij een patiënt die pijn heeft en zwanger wil worden, zitten we daar qua medicatie nogal vast.’
‘We hopen dat in de toekomst niet-hormonale medicatie op de markt komt. Er lopen momenteel onderzoeken om te kijken of endometriose langs andere wegen onderdrukt kan worden, maar dat is een werk van lange adem.’
‘Endometriose is nu eenmaal ook een hormoongevoelige ziekte, wat maakt dat alle medicatie die inspeelt op het hormonale systeem op dit ogenblik het meest onderzochte en meest gebruikte is.’
Is endometriose een nieuwe ziekte?
‘Endometriose is zeker geen nieuwe ziekte. Dat er pas nu meer over gepraat wordt, komt door het feit dat vrouwenproblemen lang minder aandacht kregen in de geneeskunde. En daarnaast heeft alles wat met menstruatie te maken heeft zich lang in een taboesfeer bevonden.’
‘Het is goed dat we nu zo openlijk over endometriose spreken. Zo kunnen tieners beter achterhalen wat normaal is en wanneer je je zorgen moet maken. Een voorstel om de uitleg over endometriose mee te nemen in een les over menstruatie op school, is ook een goede suggestie.’
‘Alle stappen kunnen helpen: alertheid bij huisartsen en gynaecologen, sensibilisering door ziekenfondsen en op beleidsniveau budget vrijmaken voor meer onderzoek naar de ziekte en voor expertisecentra.’
Kan endometriose kwaadaardig worden?
‘Endometriose is goedaardig, maar het is wel een venijnige ziekte, die je gezondheid en levenskwaliteit erg kan schaden. Goedaardig klinkt ook een beetje alsof de klachten niet zo erg zijn, maar dat kunnen ze wel degelijk zijn. In zeer zeldzame gevallen kan endometriose zelfs levensbedreigende problemen veroorzaken, bijvoorbeeld als je darm volledig dichtzit of de twee urineleiders van de nier naar de blaas volledig afgekneld zijn.’
‘Het is niet zo dat we endometriose preventief moeten opereren om ervoor te zorgen dat het geen kanker wordt. Maar het is wel zo dat er bij cystes in de eierstokken – de zogenaamde chocoladecystes – een klein risico bestaat dat die ooit zouden kunnen evolueren tot eierstokkanker. Vandaar dat je endometriose goed moet blijven opvolgen en je best minimaal jaarlijks langs de gynaecoloog gaat.’
‘Als je endometriose hebt, heb je een levenslang plan nodig. Een plan dat qua strategie ook kan veranderen afhankelijk van de leeftijdsfase en situatie waarin je zit.’
Prof. Dr. Carla Tomassetti
Ze leidt de multidisciplinaire endometrioseafdeling en het fertiliteitscentrum van UZ Leuven. Ze is een van de weinige gespecialiseerde endometriosechirurgen in België. Onlangs sprak ze in het parlement over de prangende nood aan betere sensibilisering van en onderzoek naar endometriose.
Professor aan KU Leuven en gynaecologe bij UZ Leuven