Hilde overwon borstkanker en ontdekt haar nieuwe zelf
Tweeëneenhalf jaar na de diagnose borstkanker is er veel veranderd in het leven van Hilde De Moor (54). De weg naar herstel was niet alleen fysiek zwaar, ook mentaal liet de ziekte enorme sporen na. ‘Zonder mijn positieve instelling en enorme veerkracht had ik het niet gered.’
De oktoberzon schijnt weldadig in de veranda van Hilde De Moor (54). Mijn aandacht wordt meteen getrokken door een artistieke zwart-witfoto, die op tafel tegen een vaas met bloemen leunt. De vrouw op de foto heeft een kort kapsel, haar bovenlichaam is deels ontbloot. Vastberaden kijkt ze in de lens. De rechterborst ontbreekt, sporen van de amputatie zijn zichtbaar.
De week tussen de onderzoeken en het moment dat ik de resultaten kreeg, was een ware hel
Hilde De Moor
Hilde De Moor: ‘In april 2022 merkte ik bij mezelf tekenen van oververmoeidheid. Ik zat vaak al in de zetel voor ik naar mijn werk ging. Ik dacht dat dit te wijten was aan de drukte in mijn leven. Ik had een scheiding en een aantal verhuizingen achter de rug, een nieuwe job en een nieuwe relatie. Bovendien had ik de afgelopen zeven jaar heel intens voor mijn psychisch kwetsbare dochter gezorgd.’
Een zorgwekkende combinatie
‘Een maand later ontdekte ik na het douchen een knobbeltje in mijn rechterborst en een blauwe plek aan de zijkant ervan. Ik had ergens gelezen dat deze combinatie een reden is om je zorgen te maken. Een paar jaar daarvoor had ik een bobbeltje gevoeld aan de andere kant, ronder en minder hard. Dat bleek toen een onschuldige cyste te zijn.’
‘Ik raakte niet meteen in paniek, maar besloot toch om mijn huisarts te bellen. In het ziekenhuis werden een mammografie, echografie en een punctie uitgevoerd. Mijn moeder stierf aan borstkanker toen ik 9 jaar oud was. Zij werd behandeld in dezelfde kliniek. Ik herkende de vloertegels, de deuren, de liften … al die nare herinneringen kwamen terug.’
‘De week tussen de onderzoeken en het moment dat ik de resultaten kreeg, was een ware hel. Allerlei vragen bonsden in mijn hoofd: Ga ik dood? Hoe lang heb ik nog? Wat gebeurt er met mijn twee dochters? En ik was boos: Waarom overkomt mij dit? Heb ik nog niet genoeg meegemaakt?’
Twijfel, opluchting en moed
‘De resultaten waren slecht. De dokter legde me uit dat er verschillende soorten borstkanker zijn. Bij mij was het een heel agressieve vorm, het Triple negatieve type. De tumor was ongeveer 2 op 3 cm groot, de grootte van een luciferdoosje.’
‘Ik heb toen een erfelijkheidsonderzoek laten uitvoeren. De kanker bleek niet erfelijk. Ik had daar mijn twijfels bij. Niet alleen mijn moeder, ook drie van haar zussen hadden ooit borstkanker. Toch voelde ik een enorme opluchting voor mijn dochters en mijn zus.’
‘Tijdens het gesprek met de oncoloog en de oncocoach, een verpleegkundige die gespecialiseerd is in de begeleiding van kankerpatiënten, was ik zo overdonderd dat ik me er niet veel van herinner. De vloer leek onder mijn voeten weg te zakken. Gelukkig waren er geen uitzaaiingen, ook niet in de lymfeklieren in mijn oksels. Dat was een positief teken. Het gaf me moed en ik besloot de behandeling te starten.’
Bijna doodgaan van de pijn
‘Het behandelingsschema bestond uit vier zware chemokuren die acht weken duurden. Daarna volgden twaalf weken lichtere chemotherapie en een jaar immunotherapie..'
‘Die combinatie sloeg aan. Ik had weinig bijwerkingen van de zware chemo’s. Ik verloor mijn haar en mijn teennagels vielen uit, maar verder had ik niet veel klachten. Toen ze na die vier sessies opnieuw een scan maakten, bleek dat de tumor was gekrompen tot de grootte van een erwt. Ik dacht: Oef, nog twaalf lichtere chemo’s en dan zijn we klaar.’
Op een volgende scan was er geen tumor meer te zien, maar het oncoteam raadde toch een volledige borstamputatie aan
Hilde De Moor
‘Maar die twaalf lichtere waren voor mij verschrikkelijk. Ik had last van misselijkheid, braken, krampen en smaakverlies. Ik proefde geen verschil meer tussen een biefstuk en yoghurt. Ik moest goed blijven eten, zei de dokter, om mijn lichaam voldoende energie te geven, maar er zijn momenten geweest dat ik op de grond kronkelde van de krampen. Ik heb geschreeuwd en gevloekt en dacht op sommige ogenblikken dat ik dood zou gaan van de pijn.’
Het advies van de specialisten
‘Op een volgende scan was er geen tumor meer te zien, maar het oncoteam raadde toch een volledige borstamputatie aan. Dat had ik totaal niet verwacht. Ik dacht eerder aan een borstsparende operatie. Maar omdat mijn kanker erg agressief was en de tumor heel dicht bij de huid had gezeten, was de kans op terugkeer groot.’
‘Ik besloot het advies van de specialisten te volgen, hoe moeilijk ook. Ik had geen zin om ooit terug te keren voor nog meer ziekmakende behandelingen. Toch raad ik iedere vrouw in mijn situatie aan om iemand mee te nemen naar zulke ingrijpende gesprekken of tenminste het gesprek op te nemen om achteraf te kunnen beluisteren. Je bent op dat moment zo van je melk dat je niet alles helder in je opneemt.’
‘Ik sta achter de keuze die ik maakte. Op het einde van 2022 had ik de borstamputatie. Daarna kreeg ik nog zestien bestralingen.’
Overleven en leven
‘Ik wilde een borstreconstructie, maar tussen de laatste bestraling en de reconstructie moeten er minimaal zes maanden zitten. Tot dan droeg ik een externe prothese in mijn beha. Ik koos voor een reconstructie met eigen weefsel. Een siliconenprothese moet ooit vervangen worden en kan lekken. Bovendien wilde ik geen vreemd voorwerp in mijn lichaam hebben.’
‘Het nadeel van een reconstructie met eigen weefsel is dat de operatie complex is en acht uur duurt. Er wordt weefsel weggenomen uit de buik. Bloedvaatjes worden van de buik naar de borst verplaatst. Na de borstreconstructie volgt een tepelreconstructie.
‘Het einde van mijn fysieke behandeling was eindelijk in zicht. De buitenkant leek weer in orde, maar vanbinnen was ik nog lang niet genezen. Ik was klaar met overleven, maar echt leven moest ik opnieuw leren, en dat is een grote uitdaging.’
Steun en toewijding
‘Ik stond er vaak alleen voor en heb me soms heel eenzaam gevoeld. Mijn dochters en zus wonen niet in de buurt. Mijn relatie is afgesprongen. Mijn ziekte heeft daar zeker een rol in gespeeld. Ik kreeg van mijn partner niet de steun die ik mocht verwachten. Mensen doen hun best, maar soms is dat niet genoeg en heb je nood aan veel meer steun en toewijding.’
‘Ook kreeg ik soms vreemde reacties, zoals: Het is maar borstkanker, andere kankers zijn veel erger. Of mensen zeggen: Oh, je ziet er goed uit! als je haar weer begint te groeien. Ze zien het fysieke, maar ze hebben geen idee wat je emotioneel allemaal doormaakt. Tijdens mijn behandeling heb ik van mensen, van wie ik dacht dat ze dicht bij me stonden, heel weinig tot niets gehoord. Aan de andere kant kreeg ik uit onverwachte hoek veel steun, waarvoor ik heel dankbaar ben.’
Lotgenoten
‘Via een Facebook-advertentie kwam ik bij de lotgenotengroep Warriors Against Cancer terecht. Ze heeft als missie mensen met kanker te helpen hun gehavende zelfbeeld te herstellen, zowel tijdens als na het genezingsproces. We praten niet de hele tijd over onze ziekte, maar als we dat willen, dan begrijpen we elkaar, omdat we weten wat het is om zoiets door te maken.’
De ziekte doet je op een andere manier naar jezelf en naar het leven kijken
Hilde De Moor
‘Ik ga nog steeds naar de psycholoog. Het fysieke herstel is één ding, het mentale en emotionele herstel vraagt veel meer tijd en energie om mee aan de slag te gaan. Het gaat niet alleen om de ziekte, maar ook om het opnieuw opbouwen van je leven, de angsten, de twijfels, de boosheid en alle andere emoties die met de ziekte gepaard gaan. Het verdriet ook om het verlies van mijn moeder dat heftiger dan ooit voorheen de kop opstak.’
Een nieuwe Hilde
‘Ook op professioneel vlak denk je na over verdere keuzes. Over wat je wel en niet meer kan en wil. De arts adviseerde me al aan het begin van mijn ziekte om vrijwilligerswerk te doen. Momenteel volg ik bij CM een terug-naar-werk-traject.’
‘Er zijn mensen die zeggen dat kanker je sterker maakt. Ik ben van mening dat kanker je niet sterker maakt, maar van jou een ander mens maakt. De ziekte doet je op een andere manier naar jezelf en naar het leven kijken. Ik heb diep gezeten, heel diep. Maar ik ben ook door een transformatieproces gegaan. Ik heb terug leren genieten van de kleine dingen in het leven, ik heb leren onthaasten en relativeren. Ook heb ik geleerd dat zelfzorg en zelfliefde niet egoïstisch zijn en dat ik het zonder mijn positieve instelling en enorme veerkracht niet had gered.’
‘Ik wil mijn verhaal neerschrijven in een boek. Daarnaast wil ik als ervaringsdeskundige anderen helpen om de regie over hun leven tijdens en na de ziekte terug op te nemen.’
Steun de strijd tegen kanker ...
De lintjescampagne van Think Pink loopt nog tot eind oktober. Door een lintje op te spelden toon je je solidair en geef je hoop aan al degenen die de vreselijke ziekte kanker bekampen.
... net zoals zij die strijden ook elkaar steunen
Hilde vond steun bij Warriors Against Cancer, maar er zijn nog tal van andere lotgenotengroepen voor vrouwen die strijden tegen de fysische en psychische gevolgen van borstkanker.