Lilith (14) mantelzorgt voor haar broertje met het syndroom van Down
Jong, maar niet onbezonnen. Lilith (14) is een jonge mantelzorger. Haar broer Ernest (11) heeft het syndroom van Down en ze helpt haar ouders om voor hem te zorgen. Dat doet ze met alle liefde: ‘Hij is gewoon zo een leuk mannetje.’
Lilith: ‘Mijn broer Ernest heeft het syndroom van Down, dat vraagt extra zorg. Voor iemand zorgen gaat heel breed, ik help mijn ouders waar ik kan. Ik speel meer met hem en houd hem meer bezig dan een zus van een ander kind zou doen. Daarnaast doe ik kleine dingen zoals een pakje koeken voor hem openmaken of iets voor hem halen. En als hij blokkeert omdat hij overprikkeld is, zorg ik dat hij weer rustig wordt.’
Mantelzorger
‘Voor mij is dat normaal, ik was nog maar drie jaar toen Ernest geboren is. Dat is te jong om te beseffen dat mijn broer anders is. Ik had altijd al door dat ik meer moet doen dan een grote zus gewoonlijk doet. Ik zag dat mijn vriendinnen niet zo veel met hun broer of zus bezig moesten zijn. Maar ik wist tot voor kort niet dat ik een mantelzorger ben. Het is fijn om te weten dat ik niet alleen ben.’
‘Als mantelzorger leid je geen normaal leven. Ik heb nooit rust als mijn broer thuis is. Rustig in de zetel zitten, gaat dan bijvoorbeeld niet. Hij wil altijd actief zijn, maar ik heb soms nood aan rust. Dan zorgen mijn ouders ervoor dat hij me even alleen laat, maar het blijft dan wel in mijn achterhoofd zitten dat hij eigenlijk met me wil spelen. Dat is lastig.’
‘Daardoor verveel ik me nooit, dat is een pluspunt. Ernest staat heel positief in het leven, hij maakt me altijd blij. Als ik verdrietig ben, overlaadt hij me met knuffels tot ik weer lach. Hij is zo een leuk persoon!’
Door mijn thuissituatie ben ik zorgzaam. Dat hebben anderen van mijn leeftijd soms wat minder
Lilith
SMOG
‘Door mijn thuissituatie ben ik zorgzaam. Dat hebben anderen van mijn leeftijd soms wat minder. Ik hou meer rekening met anderen en probeer mezelf in hun schoenen te plaatsen. Hoe voelen zij zich?, vraag ik me soms af. Dat heb ik geleerd omdat ik Ernest niet altijd goed kon verstaan. Dan vroeg ik me af: Wat denkt hij nu?’
‘Dat is ook de reden waarom we SMOG gebruiken, Spreken met Ondersteuning van Gebaren. Toen hij nog geen drie jaar oud was, wou hij ons dingen vertellen. Maar we verstonden hem niet altijd, dat was frustrerend voor hem. Zijn logopediste leerde ons SMOG kennen, dat helpt ons om met hem te communiceren.’
Goed bezig
‘De leerkrachten op school tonen begrip voor mijn situatie. Ik heb niet op het secretariaat aangegeven dat ik een mantelzorger ben, maar de school is op de hoogte van mijn situatie. Voorlopig lukt het me nog om mijn huiswerk af te krijgen, maar ik denk dat ze me wel zullen begrijpen als dat eens niet lukt.’
‘Mijn situatie is niet zo extreem, er zijn andere mantelzorgers die thuis veel meer moeten helpen. Het is belangrijk dat ze goed worden ondersteund en dat de school begrip toont. Want iedereen die extra zorg opneemt doet iets heel mooi, het is superlief. Ze zijn goed bezig!'
Het scholenproject van Samana komt op voor jonge mantelzorgers
Een op de vijf studenten moet thuis een extra handje toesteken en/of voor iemand zorgen omdat die ziek is, een verslaving of beperking heeft. Samana wil scholen mantelzorgvriendelijk maken. Pam Verwilghen, schoolcoach bij Samana, legt uit hoe.
‘Samana brengt eerst de noden van jonge mantelzorgers in kaart en bespreekt dan met de school kunnen doen om hen te ondersteunen. Hiervoor bevragen we leerkrachten en leerlingen anoniem.’
‘Daarna denken we met een groepje leerlingen na over wat we kunnen doen voor mantelzorgers. We informeren scholen over mantelzorg, want velen hebben daar nog nooit over gehoord. We geven infosessies zodat jongeren mantelzorg leren kennen en zich daarin kunnen herkennen. Het is belangrijk dat jongeren weten dat ze niet alleen zijn.’
‘Samen met de school en de leerlingen zoeken we naar concrete acties die een school kan ondernemen om de school mantelzorgvriendelijk te maken. Die acties proberen we te verankeren zodat het een duurzame oplossing is.’
‘Er is geen groot vangnet voor jonge mantelzorgers. Ze zitten met heel veel uitdagingen en weten niet altijd waar ze terecht kunnen. Daarom lanceerde de overheid deze website.