Wim Distelmans onthult 20 inzichten over leven en dood
LEIF, het LevensEinde InformatieForum dat iedereen wil informeren over een waardig levenseinde, bestaat 20 jaar. Het ideale moment om bezieler Wim Distelmans (71) te vragen naar zijn 20 inzichten over het leven en de dood. Distelmans is oncoloog en al 35 jaar een voorvechter van palliatieve zorg, levenseindezorg en voorafgaande zorgplanning.
1. Een goeie start is fundamenteel
‘Ik mocht zorgeloos opgroeien en ben met mijn gat in de boter gevallen. Dankzij mijn vader en moeder, maar ook door hier in dit werelddeel op te groeien. Soms kan ik mij daar zelfs wat ambetant over voelen … We mogen ons gelukkig prijzen dat de miserie van het leven vaak geweerd wordt uit onze kindertijd. Tot mijn zeventiende had ik het gevoel dat alles kon. Daarna kwam de oliecrisis en had ik voor de eerste keer het besef dat de realiteit toch wat anders was dan dat ik dacht.’
2. Blijf met je voeten op de grond
‘Mijn ouders maakten me dit al vroeg duidelijk. Probeer de dingen goed te doen, maar overdrijf niet. Wat je ook bereikt in het leven, je blijft maar een klein deeltje van de kosmos. Ik kreeg de nodige portie zelfrelativering mee en dat maakt het leven heel wat gemakkelijker.’
3. Wacht niet tot morgen
‘Ik heb meer dan duizend mensen zien sterven en zoveel mensen zeiden op hun sterfbed dat ze spijt hadden van dingen. Daarom: als er iets is dat je wilt doen, doe het dan. Wacht niet tot morgen, maar doe het nu. Wat het ook is. Durf veranderen. Spring. Zet je materieel niet te vast waardoor je geen bewegingsvrijheid meer hebt.’
4. Humor is de sleutel
‘Het is nooit zo erg als een gebroken been. Gevleugelde woorden van mijn vader die bomvol waarheid zitten. Natuurlijk zijn er heel wat dingen erger dan een gebroken been. Veel dingen zijn niet op te lossen met wat gips. Ik merk dat ik humor heel belangrijk vind. Als iemand geen humor heeft, vind ik moeilijk ingang bij die persoon.’
5. Iemand te veel beschermen is niet goed
‘Mijn moeder was een huisvrouw, maar was ook heel artistiek aangelegd. Ze hield van kunst en acteerde. Ze maakte zich vaak zorgen over met wie ik omging. Ik kreeg daardoor het gevoel dat zij dingen voor mij wou beslissen, waar ik mij tegen afzette. Je moet je eigen weg gaan. Ouders moeten je niet overbeschermen. Ik heb die neiging ook gehad als vader van een zoon en dochter. Ze zijn intussen in de dertig. Laat ze hun eigen gang maar gaan.’
6. Geloof in jezelf en omring je met mensen in wie je gelooft
‘Mijn vader was een van de verstandigste mensen die ik ken. Hij was een selfmade man. Hij heeft door omstandigheden niet kunnen studeren, maar startte wel in zijn eentje een uitgeverij in populaire wetenschappelijke boeken. En die had succes. Hij had de gave om mensen met elkaar te verbinden en geloofde in zichzelf.’
7. Neem een sabbatical
‘Ik denk dat we met z’n allen meer sabbaticals moeten nemen. Toch minstens één keer in je leven. Ik deed het op mijn 21ste, midden in mijn studies geneeskunde. Ik had een existentiële crisis en dacht: is dit het nu? Daarom ben ik een jaar in Frankrijk schapenherder geworden. Heerlijk was dat, en ik geniet daar nu op mijn 71ste nog van. Als het eens moeilijk gaat, put ik daar nog altijd kracht uit.’
‘Toen ben ik trouwens ook voor de eerste keer in contact gekomen met de dood. Een van de oude herders viel plots neer voor mijn ogen. Dat liet me nadenken … Misschien deed ik niet wat ik nu doe als ik daar toen niet was geweest.’
Ik denk dat we met z’n allen meer sabbaticals moeten nemen. Toch minstens één keer in je leven. Ik deed het op mijn 21ste, midden in mijn studies geneeskunde.
Wim Distelmans
8. Volg je hart, niet het geld
‘Ik heb in mijn leven een paar keer teruggegrepen naar de redenering van toen ik 21 was. Heel wat uren van de dag ben je bezig met je job. Als je die niet meer graag doet, verander dan. Bij zo’n switch koos ik voor een job waarbij ik drie keer minder verdiende dan de vorige. Maar ik dacht: dit wil ik doen en ik ga mijn leven toch niet laten bepalen door geld. En dat was een juiste stap. Volg je hart, niet het geld.’
9. Mensen op het einde van de rit redeneren nog hetzelfde
‘Ik heb geobserveerd en geleerd dat heel wat mensen dingen blijven doen alsof ze oneindig leven. Zelfs als ze wisten dat ze nog maar een paar weken te leven hadden. Ik denk dat het een ultieme strategie is om met de dood om te gaan. En dat is helemaal oké.’
‘In de jaren tachtig bezocht ik The London Light House in Engeland, opgericht voor aidspatiënten. Het centrum was gefinancierd door Elton John en Freddie Mercury. Er was toen toevallig een begrafenis aan de gang: alles in het wit met keiharde muziek van Queen. De filosofie van op een vrolijke manier omgaan met iets kwetsbaars brachten we over naar het palliatieve dagcentrum TOPAZ, dat deel uitmaakt van W.E.M.M.E.L, het expertisecentrum 'Waardig Levenseinde'. Op een luchtige, humoristische manier met de dingen omgaan, wil trouwens niet zeggen dat je geen beroepsernst hebt.’
10. Toon respect voor anderen
‘Ik kan het niet genoeg zeggen: heb en toon respect voor de eigenheid van iemand anders. Sta open voor mensen, ook al vinden ze andere dingen leuk of hebben ze een andere geloofsovertuiging. Respect hebben moet een basishouding zijn. Bij TOPAZ sluiten we niemand uit. Iedereen is hier een gast die we vriendelijk ontvangen.’
11. We hebben nood aan meer luistertijd
‘Luisteren naar iemands verhaal is ontzettend belangrijk. Soms zijn er vrijwilligers in ons dagcentrum die in het begin twijfelen of ze wel iets wezenlijks doen omdat ze alleen maar luisterden. Dan zeg ik: als je heel actief hebt geluisterd en misschien amper iets hebt gezegd, heb je hard gewerkt.’
‘Er haken zoveel zorg- en verpleegkundigen af omdat er te weinig luistertijd is ingebouwd. Op de rand van iemands bed zitten en even de tijd mogen nemen voor de ander, kan de zorg zoveel beter maken.’
12. Technologie kan menselijke zorg niet vervangen
‘Mensen leven langer door technologie. Voor 1979 bestonden er geen sondes en konden we dus mensen nog geen sondevoeding geven om hun leven kunstmatig te verlengen. Sinds 1979 hebben we de dood kunnen vooruitschuiven. In de jaren zestig was de levensverwachting van mensen 60 jaar, nu is dat 80 jaar. Een winst van 20 jaar extra op 60 jaar tijd.’
‘Alle aandacht gaat sindsdien naar het almaar verbeteren van de technologie en niet meer naar de dood. Dat is in sommige Afrikaanse landen, waar ze niet met al die technologie werken, anders. En daar gaan ze ook op een totaal andere manier om met de dood. We mogen niet vergeten dat wij ook, zij het jaren later, doodgaan. En daar kunnen we maar beter goed mee omgaan. Technologie gaat dan niks oplossen, menselijke zorg wel. We mogen niet vergeten daarin te investeren.’
13. Kunst en cultuur zijn fundamenteel voor je gezondheid
‘Ik ben heel cultureel ingesteld en ook bij TOPAZ geloven we in de kracht van kunst en cultuur. Daarom hebben we iemand uit de kunstensector vast in dienst. Kunstenaars zijn bezig met zingeving en mensen op het einde van de rit zijn ook op zoek naar zingeving. Een perfecte match.’
‘Ik zag ooit iets wonderlijks tijdens een dansvoorstelling van topchoreografe Meg Stuart. Een dame met MS slaagde erin uit haar rolstoel te komen om enkele danspasjes te doen. Dat is wat een cultuurcontext met je kan doen: je boven jezelf laten uitstijgen.’
14. Mensen met een chronische ziekte zijn niet afgeschreven
‘Gezondheid draait niet alleen om de afwezigheid van ziektes. Gezondheid gaat ook over op een gezonde manier omgaan met je chronische beperkingen of kwalen. Als zowel de persoon met de ziekte als de mensen errond op die manier naar gezondheid kijken, kunnen we iets veranderen. In plaats van iemand in een rollator of ouderen af te schrijven.’
15. Er is een verschil tussen sterven en de dood
‘Ik heb een enorme angst voor de dood, maar niet om te sterven. Sterven behoort tot het leven, de dood niet. Ze zeggen dat als we niet sterfelijk zouden zijn, we niet de dingen zouden verwezenlijken die we nu doen. Maar is dat een argument om dood te gaan? Voor mij niet. De dood scheidt je van alles wat je hebt opgebouwd. Daar kijk ik niet naar uit en we weten er ook niets over. Dat vind ik angstaanjagend. Op de dood is er geen antwoord. Op sterven wel: palliatieve zorg.’
‘Vroeger betekende sterven soms nog creperen, vandaag hebben we de knowhow om ervoor te zorgen dat dat niet moet. Mensen hoeven dus niet bang te zijn om te sterven. Leven doe je misschien het best als god in Frankrijk, maar om te sterven ben je best hier. België staat aan de wereldtop qua palliatieve zorg.’
16. Voorafgaande zorgplanning zorgt ervoor dat anderen niet beslissen in jouw plaats
‘Iedereen zou eens moeten nadenken over voorafgaande zorgplanning. Door dat te doen vermijd je dat er dingen met je gebeuren die je niet wilt. Met LEIF willen we mensen informeren over de mogelijkheden die er zijn. En wat de voor- en nadelen zijn van die opties, zodat ze erna zelf kunnen beslissen. Als je zo’n dingen nu niet vastlegt, beslissen anderen later in jouw plaats.’
17. Euthanasie is niet altijd de beste manier
‘Ze noemen me vaak in één adem met euthanasie. Waarom toch? Ik promoot geen euthanasie, hè, stel je voor! Ik heb net euthanasie uit heel veel hoofden gepraat. Mensen denken soms dat euthanasie de enige mogelijkheid is, maar er is een heel scala binnen palliatieve zorg waarmee je impact kunt hebben op een optimale levenskwaliteit. En daar is het me om te doen.’
‘Ik heb me 35 jaar geleden gespecialiseerd in palliatieve zorg omdat ik verontwaardigd was dat dokters in ziekenhuizen de deuren van opgegeven patiënten voorbijliepen. Alsof we niks meer voor hen konden doen. Maar je kunt nog veel betekenen door pijnbestrijding, psychische ondersteuning, aandacht voor hun sociale problemen zoals bijvoorbeeld waar ze financieel recht op hebben en gewoon door er te zijn.’
18. Palliatief is niet gelijk aan terminaal
‘Terminaal is een deel van palliatief, maar niet andersom. Als je palliatief bent, wil dat niet altijd zeggen dat je terminaal bent. Je kunt ook jarenlang palliatief zijn. Palliatieve zorg is een scala van ondersteunende zorg, van terminale zorg voor als het einde nadert én van rouwzorg. Want ook de patiënt zelf gaat door een rouwproces als die beseft dat het einde nadert. Daar moet aandacht voor zijn.’
19. Geluk zit écht in kleine dingen
‘Het is een torenhoog cliché, maar het blijkt echt waar: zoek je geluk niet in grote dingen. Het zijn de kleine, dagdagelijkse gelukjes die belangrijk zijn. Je zult merken dat je je dan goed gaat voelen op allerlei vlakken.’
20. Laat de maskers vallen
‘Een van de belangrijkste lessen die ik van stervenden meekreeg, is: gene zever meer. Geloof me, alle maskers vallen af als het einde nadert. Of je nu een bankdirecteur of een arbeider bent, je maatschappelijke status valt weg. Die doet er niet toe. Je bent een mens in al zijn kwetsbaarheid. Het gaat alleen nog maar om de pure essentie.’
‘Al die maskers waar je je achter verschuilt of waar je denkt dat je je achter moet verschuilen, laat ze vallen. Ze zijn niet belangrijk. En wacht daarmee alsjeblieft niet tot je stervende bent.’
Ook interessant: Levenswensen, kaarten over leven en sterven