Paul Wouters aan het einde van zijn leven
Hoe voelt het als een diagnose inslaat als een bom? En als het einde sneller komt dan verwacht? Paul Wouters (62) kreeg kort voor zijn pensioen de diagnose ALS. Door de ziekte takelde zijn lichaam razendsnel af. ‘Nochtans ben ik in mijn leven vooral een bofkont geweest.’
Paul Wouters: ‘Het is gedaan met mij. Dat was mijn eerste gedachte toen de neuroloog het woord ALS uitsprak. Bij sommige ziektes kun je een batterij therapieën uitputten, in de hoop dat iets werkt. Maar tegen ALS valt niets te beginnen, het is een doodvonnis.'
'Hoelang had ik nog? ‘Het gemiddelde is drie jaar’, zei de neuroloog. ‘Sommigen leven langer, anderen korter.’ Achteraf was ik op een vreemde manier opgetogen. Ik had nog drie jaar! Alleen mijn vrouw Gerd had in de lichaamstaal van de arts gelezen dat ik aan de verkeerde kant van die statistiek zit.’
Vroeger vloog ik de Tourmalet op, nu raakte ik amper een brug over
Paul Wouters
Einde is geregeld
‘Ik heb ALS nooit gegoogeld. Ik ken de grote lijnen, meer wil ik niet weten. Ik zie en ik voel wat het met me doet. Het is wonderlijk hoe vaak een mens zijn grenzen verlegt.'
'Eerst is het: oei, ik wandel met een stok. Plots zit ik in een rolstoel. Dan heb ik hulp nodig bij dagelijkse activiteiten. En nu verdwijnt de laatste kracht uit mijn handen. Maar er is een punt waar ik niet over ga, en ik zal weten wanneer dat moment er is.'
'Ik had graag nog de lente gezien, maar niet ten koste van alles. Mijn einde is geregeld, tot de juweeltjes toe waarin Gerd en onze dochters mijn as gaan bewaren. Ik heb er vrede mee.'
'Als ik er zo op terugkijk, moet het allemaal begonnen zijn na de fietsvakantie met mijn schoonbroer. Een traditie van 23 jaar. Om beurten stippelden we een parcours uit naar Zuid-Frankrijk. Liefst zo uitdagend mogelijk.'
'Tot die lelijke val in 2018. Naast pijnlijke schaafwonden had ik veel last van mijn heup. Drie maanden later, op wandelvakantie met Gerd, kon ik haar niet volgen. ‘Omdat mijn conditie beter is dan de jouwe’, lachte ze. Nee, dacht ik, het is die verdomde heup.’
‘Ik was voordien nauwelijks ziek geweest. Een vaste huisarts had ik niet eens. Wist ik veel dat toen een lange tocht langs wachtkamers begon.'
'Met mijn heup was niets aan de hand, zo bleek. Begin 2019 liet ik mijn hart checken, want ik voelde me uitgeput en lusteloos. Ook mijn hart was prima in orde. Aan de ene kant ben je opgelucht: alles is oké. Anderzijds frustreert het dat je nog altijd klachten hebt. Doorbijten, dacht ik.'
'Ik besliste me te concentreren op de volgende fietsvakantie. Maar mijn conditie verbeterde niet. Vroeger vloog ik de Tourmalet op, nu raakte ik amper een brug over. Dan maar een vlak parcours dit jaar.'
'Gerd wilde dat ik me nog eens liet onderzoeken, ze herkende me niet meer. Ik was bang dat de artsen me binnenstebuiten gingen keren. ‘Na de fietsvakantie’, zei ik.’
'Aan de bruuske beweging van de auto merkte ik dat mijn dochter schrok'
Paul Wouters
Veel gehuild
‘Pasen vierden we met familie. Mijn schoonbroer schrok toen hij me zag. Hij overtuigde Gerd ervan dat de fietsvakantie er niet zou komen. Samen overhaalden ze me om naar de huisarts te gaan.'
'Vooraf googelde ik mijn symptomen. Ik kwam uit bij MS. ‘Je mag niet googelen’, zei de huisarts, ‘dan denk je het ergste.’ Hij regelde een neurologisch onderzoek.'
'Mijn dochter Lotte is verpleegster op de dienst neurologie van een ziekenhuis. ‘Soms moet ik nadenken om mijn ene been voor het andere te zetten’, had ik haar toevertrouwd.'
De neuroloog liet me oefeningen doen. Dat ging goed, vond ik, al kon ik niet op mijn tenen lopen. Ik vroeg Gerd of zij op haar tenen kon lopen. Ze verbleekte.'
'De neuroloog straalde een en al zorg en empathie uit, maar was ook rechtdoorzee. Daar hou ik van, als rationele mens. ‘Ik stel krachtverlies vast in armen, benen en schouders’, zei hij, ‘maar het kan nog van alles zijn.’
'Gerd was ongerust. Zij had de arts ook horen zeggen dat het dringend en ernstig was. Die uitspraak was me helemaal ontgaan. ‘Niet panikeren’, zei ik, ‘we zien wel.’
'Ik was thuis altijd de trooster en beschermer geweest, maar dit kon ik onmogelijk tegenhouden. Er is toen veel gehuild.’
‘Er volgden nieuwe onderzoeken. Ik moest op mijn zij liggen en mijn bovenste been opheffen. Ik kreeg er geen beweging in. Toen besefte ik de ernst ten volle.'
'Na de opname reed dochter Lotte me naar huis. Ik had een gesprek opgevangen tussen een arts en een assistent, vertelde ik. ‘Hij noemde een kort letterwoord, het begon met een A.’ Aan de bruuske beweging van de auto merkte ik dat Lotte schrok. ‘ALS’, zei ze.'
'Het sijpelde stilaan door. Toen Gerd thuiskwam van haar werk, vond ze me uitgeteld in de zetel. ‘Hoe was je dag’, vroeg ik. ‘Ik heb de hele tijd gehuild’, zei ze. Ik had ook de hele dag gehuild.'
'De neuroloog bevestigde dat hij tekenen van ALS zag, maar niet allemaal. Hij verwees me door naar het UZ Leuven. Gerd had nog een laatste sprankeltje hoop. Een hernia, een geknelde zenuw, een ontsteking. Het kon toch nog?'
'Maar ik had geen hoop meer. In Leuven viel het verdict. De arts liet geen ruimte voor twijfel. Maar hij nam dermate de tijd voor ons, dat het niet bruusk overkwam.'
'Natuurlijk wil ik langer leven. Ik had me mijn pensioen helemaal anders voorgesteld. Ik had gespaard voor de mooiste Montblanc-pen. Ik zal er nooit mee schrijven.'
'Ik wil een kamer inrichten met mijn boeken. Ik wil werken in de tuin, ik wil fietsen, ik wil het eten klaar hebben als Gerd thuiskomt. Ik wil haar vastpakken en knuffelen. Ik wil mijn dochters zien trouwen, ik wil hen kinderen zien krijgen.'
'Ik voel een groot gemis voor wat had kunnen zijn. Maar kijk eens naar wat ik heb gehad. Ik ben 62 jaar geworden, ik ben 33 jaar gelukkig getrouwd, ik heb drie prachtige dochters. Ik ben in het leven vooral een bofkont geweest.’
Paul overleed op vrijdag 6 maart, vier weken na dit interview.