Het syndroom van Down houdt Seppe niet tegen om te dromen
Bijna 30 jaar geleden sloeg er een bom in bij het gezin van Sabine. Haar jongste zoon Seppe kwam ter wereld met het syndroom van Down. In een kwartier tijd ontmantelden Sabine en haar man de situatie, na eerst eens goed gebleit te hebben. Seppe groeide op in een zeskoppig gezin, omringd door massa’s liefde. Dit is een gesprek over de dingen des levens, de vleugels spreiden én de toekomst met Seppe (29), mama Sabine (64) en zus Evelien (38).
Seppe is een vrolijke jongeman met een eigen wil en dat zullen we geweten hebben. ‘Thuis is het saai’, zegt hij kordaat op de vraag in wat voor gezin hij is opgegroeid. Vervolgens werpt hij een ondeugende blik. ‘Ja, vroeger was het thuis altijd volle bak,’ lacht Sabine, ‘maar intussen gingen Evelien, Dries (40) en Tim (32) het huis uit.’
Evelien: ‘Toen Seppe geboren werd, was ik tien. Hij is een superlieve broer. Hij ziet en hoort alles, ook al fluisteren we iets aan de andere kant van het huis. Alles wat hij zegt, is met een kwinkslag (lacht).’ Evelien zorgde net als haar twee broers mee voor Seppe. Niet uit verplichting, verzekert ze, het ging gewoon naturel.
Sabine vertelt dat ze van dag tot dag hebben moeten bijleren in de zorg voor Seppe. ‘Destijds was er geen begeleiding zoals nu. Je gaat naar huis met een kind met down en je trekt je plan.’ Makkelijk was dat niet, zeker niet met onze voltijdse jobs erbij. Maar kijk, het is ons gelukt.’
Dromen van alleen wonen
Seppe: ‘Ik zou graag alleen willen wonen. Dat zou ik wel kunnen, denk ik. Maar op kot vind ik het ook heel leuk. Daar woon ik bij mijn vrienden. Thuis wonen bij mama en papa wil ik niet meer. Daar ben ik te groot voor. Ik kan mij ’s morgens aankleden, eten en dan ga ik met het buske naar het dagcentrum.’
Anderhalf jaar geleden mocht Seppe eindelijk ook op kot, naar een woonhuis van Mekanders. Die organisatie biedt zorg en ondersteuning bij kinderen en volwassenen. Daar wordt Seppe wakker en komt hij thuis van het dagcentrum, ook van Mekanders. ‘Op kot gaan is iets waar Seppe al jaren naar vroeg, want net als zijn broers en zus wou hij graag het huis uit’, vertelt Sabine. ‘Elk weekend komt hij nog naar ons, maar met evenveel goesting vertrekt hij daarna weer. Ik heb het gevoel dat die gasten in het woonhuis dezelfde taal spreken en elkaar echt aanvaarden.’
Het is niet evident voor een mama om haar kind los te laten, zeker niet als het extra zorg nodig heeft. Maar de veiligheid van moeders paraplu hoeft duidelijk niet meer altijd voor bijna-dertiger Seppe. En daar is Sabine zeker blij om. ‘We beseffen dat we ouder worden. Wij moeten stilletjes minder en minder op de voorgrond komen, zodat hij zelfstandiger zijn leven kan uitbouwen.’
‘Helemaal alleen wonen, zal er niet in zitten voor Seppe, vrees ik. Daar is hij niet zelfredzaam genoeg voor’, geeft Sabine nog aan. ‘Ik denk ook dat Seppe heel eenzaam zou zijn’, zegt Evelien. ‘Ik denk dat de combinatie nu ideaal is voor hem.’
‘Ik kan goed rijstpap maken! En voor papa maak ik altijd een gehaktschotel, die leerde ik in het dagcentrum maken'
Seppe
De handen uit de mouwen
Seppe: ‘Ik wil graag in de bank gaan werken want daar zijn veel centjes. Of ik wil kok worden. Ik eet graag en kijk altijd naar Komen Eten. Ik werk nu ook al: elke maandag op school. Ik poets er de lerarenkamer, dek de tafels, doe de afwas, ga mee boodschappen doen ... Ze noemen mij meester Seppe. Ik werk bij Leen en Conny, de kiekens.’
‘Iedereen die Seppe graag heeft, noemt hij kiekens’, verduidelijkt Sabine. ‘Evelien is ook een kieken’, voegt Seppe gniffelend toe. Elke maandag doet Seppe begeleid werk op een school. Via de teamcoaches van Mekanders die voor elke gast begeleid werk op maat zoeken. Sabine: ‘Dat werk doet hij met plezier. Het is een halve dag, precies goed.’
Kan zijn koksdroom ooit uitkomen? Sabine: ‘Samen kunnen we goed koken. Hij heeft een heel mooi boek Kijk ik kook, kookboek voor mensen met een verstandelijke beperking met veel foto’s. Maar helemaal alleen koken, is wat gevaarlijk.’ Seppe blaast: ‘Ik kan goed rijstpap maken! En voor papa maak ik altijd een gehaktschotel, die leerde ik in het dagcentrum maken.’ En wat hij altijd voor haar maakt, vraagt zuslief. ‘Spaghettisaus!’
Was het voor Sabine en haar man haalbaar om voltijds te blijven werken, ondanks de zorg voor Seppe? ‘Het was noodzakelijk: financieel én voor ons hart.’ In het begin kreeg ze wel reacties. Moet je niet voor Seppe zorgen? ‘Dat blokte ik meteen af. Ik had naast mijn huishouden nog iets nodig, anders had ik het niet volgehouden.’
'We beseffen dat we ouder worden. Wij moeten stilletjes minder en minder op de voorgrond komen, zodat hij zelfstandiger zijn leven kan uitbouwen'
Sabine
Ja tegen trouwen
Seppe: ‘Ik wil graag trouwen. Mét een feest. Mijn vrouw moet blond en lief zijn, zoals mijn mama. Koken moet ze ook kunnen. En valiezen maken, voor als ik naar mijn kot of op reis ga. Ik ben al eens verliefd geweest. Dat voelde ik in mijn buik. Kindjes hoef ik niet, die maken lawaai. Dat hoor ik bij mijn nichtjes en neefje.’
‘Ja, hij vindt kinderen leuk, zolang ze niet te druk zijn’, lacht Sabine. ‘Hij kan niet om met conflict. Vroeger vielen er thuis nooit woorden, dus hij is dat ook niet gewend. Als de kleinkinderen hier zijn, durft het er wel eens tegen te zitten en dan wandelt Seppe de kamer uit.’
Een lief had Seppe al, een meisje dat hij ontmoette in het dagcentrum. Maar dat is na een halfjaar afgesprongen. ‘Ik ga gewoon een ander lief zoeken’, zegt hij met een grijns. Als Seppe het heeft over zijn wens om te trouwen, kijkt mama Sabine bedenkelijk. ‘Ik denk dat dat toch wel moeilijk gaat zijn, hé Seppe.’ ‘Ik kan dat wèl, mamaaaaaa. Ik ga trouwen’, zucht Seppe.
Evelien neemt over: ‘Ik denk dat de wens om te trouwen niet zo diep zit. Ik ken hem, ik zie dat hij er geen verdriet om heeft. Hij ziet dat gewoon bij anderen en zegt dan ook dat hij het wil.’ Sabine knikt. ‘Mocht het zich toch aandienen, dan pakken we dat op dat moment aan. Zoals we dat bij alles hebben gedaan met Seppe.’
Tijd om te ontspannen
Seppe: ‘Ik hou van muziek. Karaoke zingen vind ik tof, vooral Vlaamse schlagers. Die ken ik allemaal vanbuiten. Ik voetbal ook, maar kijk vooral graag. Toneel vind ik ook tof, ik zou wel graag eens met #LikeMe willen meedoen. Of meedoen met de Nachtwacht, samen met mijn familie. Mijn broers en zus hadden ook een hobby: goe zagen.’
Evelien geeft een por aan haar broer en ze mijmeren over de tijd van de sjoelbak, de sjotterkast en de knikkerbanen. ‘Het is niet dat wij beperkt werden in onze vrijheid omdat Seppe er was. We hadden allemaal onze eigen hobby’s. Seppe kon ook alles met het gezin gewoon meedoen. Misschien was de wandeling iets minder lang, maar dat was voor niemand een probleem.’
Sabine: ‘Seppe ging naar Akabe, de scoutswerking voor kinderen met een beperking. En met JOMBA, Kazou-vakanties voor JOngeren Met Bijzondere Aandacht, is hij op kamp geweest. Dat vond hij leuk, vooral als het feest was. Evelien : ‘Geef hem een podium, verkleedkleren en een micro en hij is gelukkig.’ ‘Als hij maar de show kan stelen’, vult Sabine trots aan.
Wat deed Sabine vroeger om te ontspannen, buiten werken dan? Ze haalt haar schouders op. ‘Wij hebben veel moeten laten. Seppe heeft structuur en rust nodig. Onze echte vrienden begrepen dat, maar gaandeweg haken er wel mensen af. Met de tijd leer je als koppel elkaar te ontlasten zodat je eens weg kunt om op te laden. Dat is nodig.’
'Seppe kon alles met het gezin gewoon meedoen. Misschien was de wandeling iets minder lang, maar dat was voor niemand een probleem’
Evelien
Oog op de toekomst
Seppe: ‘Binnenkort is het Kerstmis en dan ga ik pakjes kopen. En in januari word ik dertig! Dan wil ik een groot feest met zangers, zoals Metejoor en Pommelien Thijs! Of een heel grote karaoke, dat doe ik graag! En dan nog later, als mijn mama en papa oud zijn, dan ga ik wel niet voor hen zorgen. Dat gaat Evelien doen, hé Evelien.’
‘Als gij maar kunt stoken en plagen, hè’, lacht Evelien. ‘Als het over gevoelens gaat, dan begint hij de grapjas uit te hangen’, zegt Sabine. Of Seppe ooit bij zijn broers of zus zou willen wonen? ‘Uhm, mama, zeg jij het maar nu’, ontspringt Seppe de dans eerst, maar dan zegt hij: ‘Zonder kindjes dan.’ Iedereen lacht met zijn charmante directheid.
Evelien geeft aan dat ze er rekening mee houdt dat Seppe misschien ooit bij haar komt wonen. Sabine zegt meteen dat ze dat niet zou willen. ‘Ik wil niet dat mijn kinderen dezelfde last als wij moeten dragen. Wel hoop ik dat Seppe in de weekends of in de vakanties bij hen terechtkan.’ Evelien: ‘Daar kan je op rekenen, mama. Het geluk is dat we een groot gezin hebben dat overeenkomt.’
En wat kan de maatschappij doen voor mensen als Seppe? ‘Er moet meer geïnvesteerd worden in opvang. Er zijn vaak lange wachtlijsten’, zegt Evelien. ‘En er is nood aan meer integratie’, benadrukt Sabine. ‘Mensen met en zonder beperking moeten meer met elkaar in contact komen. Nu leven we precies in gescheiden werelden.’
‘En nu wil ik terug naar mijn kot, mama.’
‘Da’s goed, jongen.’