Een chronische ziekte in je gezin, hoe ga je daarmee om?
Fred (70) ondervindt dagelijks hoe activiteiten langzaamaan moeilijker worden omwille van zijn chronische ziekte. Het is niet eenvoudig als je op een bepaald moment zorg nodig hebt maar Fred blijft desondanks heel optimistisch. Samen met zijn vrouw Agnes (68) en dochter Kristina (36) delen ze hoe ze elkaar ondersteunen.
Wanneer de spieren niet mee willen
‘Papa en ik gingen vaak samen fietsen. Ik zag dat hij moeite had met op- en afstappen van de fiets en na de tochten vermoeider was dan normaal’, blikt Kristina terug. Agnes merkte op dat Fred tijdens wandelingen moeite had om zijn voeten op te tillen en houterig liep. In 2014 gingen ze naar een neuroloog, die de diagnose parkinson vaststelde. Deze ongeneeslijke ziekte tast langzaamaan de zenuwcellen in de hersenen aan
Om duidelijk te maken wat dat precies betekent, laat Fred zijn treinticket zien. ‘Het laatste lijntje heb ik ingevuld, maar het is bijna onleesbaar’, zegt hij. ‘Ik moet me de laatste tijd echt concentreren om te schrijven.’ Sommige mensen met parkinson hebben last van bevingen, maar bij Fred uit het zich voornamelijk in spierstijfheid en coördinatieproblemen.
Al kan Fred goed zijn plan trekken. Wanneer zijn linkerarm niet meewerkt en hij moeite heeft om de chocopot te openen, neemt hij liever wat extra tijd zodat hij het zelf kan doen. Agnes is altijd bereid om te helpen, maar zal nooit iets uit zijn handen nemen zonder het te vragen.
Gesmeerde tandem
Bewegen is essentieel voor parkinsonpatiënten. Fred probeert zo actief mogelijk te blijven, om zijn hersenen duidelijk te maken dat zijn lichaam nog steeds werkt. Als hij niet beweegt, wordt zijn lichaam alleen maar stijver.
Om van kop tot teen te bewegen, is zwemmen de ideale sport. Kristina stelde haar papa voor om samen baantjes te trekken maar kreeg een nee, zonder uitleg. ‘Tot papa op een avond vertelde dat hij niet durfde en bang was dat hij het niet meer kon. De week erna fietsten we samen naar het zwembad. Ik zwom naast papa en volgde zijn tempo’, vertelt Kristina. Na een paar weken won Fred zijn vertrouwen terug en ging hij alleen tijdens het uurtje voor gepensioneerden.
En bij goed weer, trekken Fred en Agnes er graag met de fiets op uit. ‘We gaan ook elke dinsdag en donderdag samen naar een fitness voor aangepaste oefeningen onder begeleiding van een personal coach en volgen bij Parkiswim aquagym voor parkinsonpatiënten. We vinden het belangrijk dat we dat samen kunnen doen’, zeggen ze enthousiast. ‘We dragen deze ziekte samen, als koppel.’
Een stap in de juiste richting
Sinds kort ondervindt Fred last van freezing, een vaak voorkomend symptoom van de ziekte van parkinson. ‘Als ik mij moet draaien, gaat dat niet gemakkelijk. Dan heb ik het gevoel dat mijn voeten aan de grond vastgeplakt zitten’, geeft hij aan. Om dit te verhelpen, krijgt hij oefeningen van de kinesiste tijdens zijn maandelijkse consultatie. En wanneer de kleindochter op bezoek komt, oefenen ze gezellig met z’n allen.
Het is duidelijk dat het gezin veel energie haalt uit samen zijn. Maar als ze plannen maken, houden ze rekening met Freds mogelijkheden. ‘We vieren meerdere verjaardagen op één moment’, geeft Kristina als voorbeeld. ‘En als het gemakkelijker is dan verplaatsen wij ons naar papa thuis. We maken dan ook dat er tijd is om te rusten, omdat het belangrijk is om activiteiten te doseren.’
Als ik mij moet draaien, gaat dat niet gemakkelijk. Dan heb ik het gevoel dat mijn voeten aan de grond vastgeplakt zitten
Fred
Goed ontwikkelde lachspier
Of we hem nog goed verstaan, vraagt Fred tussendoor. Ondanks zijn oefeningen bij de logopediste om luid en duidelijk te praten, merkt Fred dat zijn spraak de laatste tijd achteruitgaat. Praten wordt soms een beetje mompelen. ‘Dat ik een hoorapparaat draag, heeft al vaak tot grappige gesprekken geleid’, grapt Agnes.
Doorheen het gesprek volgen de lachsalvo’s elkaar op. De interactie tussen de drie toont hoe humor een middel kan zijn om met moeilijke situaties om te gaan. Kristina merkt op hoe haar mama veranderd is: ‘Vroeger vond je papa’s mopjes soms irritant, maar nu waardeer je ze echt’. Agnes bevestigt hoe ze de kracht van humor leerde kennen. ‘Als ik ’s ochtends denk pff en Fred zit naast mij bijna te jodelen, dan ben ik meteen weer opgewekt. Fred zijn glas is niet halfvol, maar loopt over. Dat zorgt ervoor dat wij drijven op elkaars positieve energie.’
Als ik ’s ochtends denk pff en Fred zit naast mij bijna te jodelen, dan ben ik meteen weer opgewekt. Fred zijn glas is niet halfvol, maar loopt over. Dat zorgt ervoor dat wij drijven op elkaars positieve energie.’
Agnes
Dag per dag
Kristina vertelt hoe sterk haar ouders zijn als koppel, door alles te nemen zoals het komt en te relativeren. ‘Dat betekent niet dat ze nooit klagen of de beperkingen van de situatie inzien, maar ik ben ervan overtuigd dat ze steeds nieuwe veerkracht zullen vinden voor de toekomst.’
‘Tot de veer op is’, vervolgt Fred. ‘Ik ben daar niet zo mee bezig, maar er zal een punt komen waarop het moeilijk wordt. Dan zal het voor mij niet eenvoudig zijn om hulp te vragen. Het zou een ramp zijn moest je er niet meer zijn’, richt Fred zich tot zijn vrouw. Daar wil Agnes niet te veel over nadenken. ‘Ik heb Freds filosofie overgenomen: we zullen wel zien.’
Aan doemscenario’s denken ze niet, maar ze anticiperen wel en maken praktische keuzes om het comfort te verhogen. Zo verhuisden ze van een huis naar een appartement zonder trappen. Fred heeft ook hulpmiddelen die het hem gemakkelijker maken, zoals een verwarmd kussen om zijn spieren te ontspannen, een ergonomische stoel, een aangepaste fiets, een hoger bed …
Litterpicken
Waar ze het meeste energie uit halen? De kinderen, de kleinkinderen en ... hun wekelijkse activiteit litterpicken: wandelen en zwerfvuil rapen in het park. Fred was al duurzaam nog voor het woord bestond en voor Agnes helpt het om haar gedachten te verzetten: ‘Als het park proper is, dan voelt mijn hoofd ook leeg.’
Ze kijken liefdevol naar elkaar en Agnes vervolgt: ‘Weet je, ik ben zogezegd mantelzorger maar voel me helemaal niet zo. We zijn partners en wat we voor elkaar doen, maakt gewoon deel uit van onze relatie.’
Parkinson, een ziekte met vele gezichten
Fred ondervindt voornamelijk motorische beperkingen. De ziekte verloopt echter bij iedereen anders. Parkinson kan ook mentale aspecten met zich meebrengen waaronder slaapstoornissen, depressie, geheugenstoornissen, gebrek aan emotie …
De ene zet een tattoo, Kristina maakte een podcast
Kristina hecht veel belang aan het delen van elkaars verhalen. Samen met haar ouders maakte ze de podcast Papa’s parkinson. ‘Ik vond het fijn om iets tastbaars te hebben, want op een bepaald moment zullen mijn ouders er niet meer zijn. Maar op deze manier kunnen we hun verhaal delen en blijven ze er voor altijd.’